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colloque tic sante 2015

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COLLOQUE TIC SANTE
2015
ACTEURS DE SANTE,
TOUS CONNECTES
!
E
3 et 4 février
2015
Pour une culture numérique partagée
ETAPE FINALE DU
Association FORMATICSanté
Cap Conférences
GMF
à Levallois Perret
Session 2
Projets d’éducation à la santé
éducaion thérapeutique
et rééducation
«PHE TOUT - Education nutritionnelle des
patients phénylcétonuriques»
Annie Spiewak et Evelyne Ducournau
3 et 4 février 2015
COLLOQUE TIC SANTE 2015
La phénylcétonurie (PCU) :

Maladie génétique héréditaire due à un déficit d’une
enzyme hépatique : la phénylalanine-hydroxylase (PAH)

Défaut de métabolisation de la phénylalanine (acide aminé)
en tyrosine (Tyr)

Accumulation de phénylalanine dans l’organisme

◦
toxicité
◦
troubles neurologiques graves
Nécessité d’identifier très rapidement les nouveau-nés
atteints:
◦
Dépistage néonatal systématique par le test de Guthrie
◦
Prévalence en France: 1/16 500 = 50 nouveaux cas/an

Traitement diététique = seul traitement efficace

Contrôle métabolique strict des taux sanguins de phe

Nécessité d’une bonne observance du traitement
diététique
3 et 4 février 2015
COLLOQUE TIC SANTE 2015
L’outil Phe Tout

Outil pédagogique pratique:
◦

pour l’éducation diététique des familles de
phénylcétonuriques.
Outil de calcul simple des apports
alimentaires en phé:
◦ composition des repas/tolérance journalière du patient.

Outil pratique pour le calcul des équivalences
dans tout type d’aliment (industriel ou non) :
◦ teneur en protides/quantité d’aliments/part de phe
(20mg)/taux en mg de phe,

Outil harmonisé au niveau national :
◦ base de données harmonisées de composition des
aliments créée en 2010.
◦ réalisé en concertation avec les diététiciens adhérents à
la SFEIM (Société Française pour l’Etude des Erreurs
Innées du Métabolisme)
◦ même niveau d’information, même accessibilité pour
toutes les familles et les praticiens.
3 et 4 février 2015
COLLOQUE TIC SANTE 2015
L’impacts patient/sociétal



Rôle des professionnels de santé:
◦
Distribution de l’outil dans les centres de référence (Hôpitaux, CHU, etc.) et cabinets de spécialistes
◦
Education des patients et des aidants au bon usage du Phé Tout®
Cet encadrement a été bénéfique et nécessaire pour :
◦
Bonne appropriation de l’outil par les familles,
◦
Bonne compréhension des résultats obtenus : pas d’usage erroné.
L’outil Phé Tout® a permis aux patients et à leur entourage :
◦
D’acquérir plus d’autonomie et d’indépendance vis‐à‐vis de la gestion de leur régime contrôlé pauvre en phe,
◦
D’acquérir plus de confiance dans leur choix d’aliment,
◦
D’étendre et de diversifier le régime alimentaire: fin de la dichotomie «aliment autorisé/aliment interdit»,
◦
D’avoir moins besoin d’assistance des diététiciennes pour le décryptage des étiquettes des produits industriels.

Ces aspects concernant l’amélioration de la qualité de vie et l’autonomisation des familles ont été validés lors d’un protocole
d’essai multicentrique sur une centaine de patients.

Le disque Phé Tout® a été très bien accepté par les praticiens, les patients et leur entourage du fait de la praticité de l’outil, la
simplicité de l’accès à l’information et la compréhension aisée des résultats obtenus.
3 et 4 février 2015
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L’outil Phe Tout version 2.0

Elargir la diffusion du Phé Tout®: téléchargeable gratuitement sur les stores et le web par tous les membres
de l’entourage des patients.

Accroitre l’accessibilité et faciliter le transport de l’outil lors des déplacements (voyage, week-end,
supermarché, sorties, etc.).

Accroitre l’autonomie des jeunes patients vis-à-vis de leur régime alimentaire grâce à l’appropriation d’un
outil plus ludique :
◦
Meilleure gestion de son alimentation,
◦
Améliorer l’observance du régime diététique à l’adolescence,
◦
Eviter la stigmatisation des patients jeunes dans leur quotidien.

L’outil Phe Tout® est désormais intégré dans le projet PHENIX en collaboration avec l’association FeuxFollets et les professionnels de santé, et avec le soutien institutionnel de Merck-Serono.

Développement d’une application smartphone pour les malades PCU:
◦
Le calcul du nombre de parts de Phénylalanine apportées par les aliments et saisie des taux sanguins de Phénylalanine
pour l’obtention d’un suivi des patients:. Il inclura les fonctionnalités suivantes :
 la gestion des calculs de Phénylalanine dans la gestion et la confection des régimes alimentaires quotidiens
 l'extraction des résultats des taux sanguins
 la recherche de recette selon le nombre de parts de Phénylalanine apportées par les aliments,
 un Convertisseur μmol/l < = > mg/100 ml
3 et 4 février 2015
COLLOQUE TIC SANTE 2015
Merci de votre attention!
Avec le soutien institutionnel de:
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