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9 Journée internationale des maladies rares

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Lundi15février2016
INFO PRESSE
LUNDI 29 FEVRIER 2016
9e Journée internationale des maladies rares
Ensemble, faisons entendre la voix des malades
Evénement annuel organisé un 29 février, jour rare, la Journée
internationaledesmaladiesraresestl’occasiond’unirnosforcesetde
sensibiliserauxdéfisquotidiensàreleverpourFaireentendrelavoix
des malades ! Pour sa 9e édition, la journée sera relayée par de
nombreuxacteurssensiblesàlacausedesmaladiesraresdansplusde
85paysdanslemonde.30millionsd’européens,dont3millionsde
Français, sont concernés par l’une des 6000 à 8000 maladies rares
dénombrées.
Leslogan,Ensemble,faisonsentendrelavoixdesmaladess’adresse
auplusgrandnombreafind’unirl’ensembledesforcespourqueles
besoinsdesmaladesetdeleursfamillessoientmieuxprisencompte
etainsitrouverdessolutionscommunes,obtenirdestraitements,des
soins, des ressources et des services nécessaires pour améliorer le
quotidiendespersonnesconcernées.
En France, l’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200
associations et porte-parole des malades et de leur entourage,
organisecetévénementdanslesrégionsdepuissacréationen2008.
EnrégionMidi-Pyrénées–Languedoc-Roussillon,
EnMidi-Pyrénées:
Ladélégationorganiseuneconférence:
• le29févrierde14hà16h–sallen°1-laCitédelaSanté–22/24,rueduPontSaintPierre
àToulouse:pointsurlesmaladiesraresetleshandicapsrares
Ladélégationtiendraunstandd’information:
• le29févrierde10h-17hdanslehalldelaCitédelaSanté–20,ruedupontSaintPierreà
Toulouse
Votre contact : Pascal DERO – Délégué interdépartemental Haute Garonne + Tarn + Tarn-et Garonne-0563790678–pascal.dero@wanadoo.fr
Cette année, plus de 30 actions de sensibilisation et d’information seront menées dans nos régions.
Retrouvezlesdétailscompletssurrarediseaseday.org
Aproposdel’AllianceMaladiesRares:
Crééeenfévrier2000,l’AllianceMaladiesRaresrassembleplusde200associationsdemaladiesraresetreprésenteainsiprèsde2
millionsdepersonnesmalades.
Reconnued’utilitépublique,l’Allianceapourmissions:
-defaire(re)connaîtrelesmaladiesraresauprèsdupublic,despouvoirspublicsetdesprofessionnelsdesanté
-d’améliorerlaqualitéetl’espérancedeviedespersonnesatteintesdepathologiesraresencontribuantàpermettreunmeilleur
accèsàl’information,audiagnostic,auxsoins,auxdroits,àlapriseenchargeetàl’insertion
-d’aiderlesassociationsdepersonnesmaladesàremplirleursmissions
-depromouvoirlarechercheafindedévelopperdestraitements
L'AllianceMaladiesRaresbénéficiedusoutiendel’AFM-Téléthon,deSANOFI-GenzymeetdelaFondationGroupamapourlaSanté.
Pourplusd’informations:www.alliance-maladies-rares.org
AllianceMaladiesRares
@AllianceMR
Contact presse : Marie ROINET-TOURNAY - mroinet@maladiesrares.org Tel : + 33 1 56 53 53 43 – 06 08 95 28 69
Alliance Maladies Rares - 96 rue Didot - 75014 Paris
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