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Amélioration du parcours de soins du patient atteint d`une tumeur

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Copyright © 2016 John Libbey Eurotext. Téléchargé par un robot venant de 66.249.66.35 le 28/04/2016.
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Jacqueline Thomas, Nathalie Franet,
Anne-Sophie Debloos, infirmières,
Hôpital de Jour,
Centre Georges-François Leclerc,
1 Rue du Professeur Marion,
21 000 Dijon, France
jthomas@cgfl.fr
Amélioration
du parcours
de soins du patient
atteint d’une tumeur
cérébrale
sous Temodal®
E
daires à certains traitements. Il existe fréquemment des
difficultés de compréhension, de mémorisations,
motrices ou sensorielles (trouble du goût), de la parole,
etc. … La localisation cérébrale du cancer peut
entraîner une angoisse particulière de perte de maîtrise ou d’identité.
En général, la prise en charge thérapeutique associe en
première intention la chirurgie, puis la radiothérapie
conformationnelle associée à une chimiothérapie par
témozolomide (Temodal®), voire une mono-chimiothérapie seule en cas de récidive ou de progression ou
en traitement d’entretien [3].
n France, 4 000 nouveaux cas de tumeurs cérébrales sont diagnostiqués chaque année. Ces
tumeurs regroupent de nombreuses formes histologiques (gliomes, glioblastomes, astrocytomes, etc..).
Même si ces tumeurs sont relativement rares (incidence
des gliomes en France estimée à 8 pour 100 000 habitants) [1], leur pronostic est souvent réservé. Les gliomes
sont la 2e cause de mortalité par cancer chez les 20-40
ans.
La prise en charge thérapeutique des tumeurs cérébrales
nécessite une prise en charge multidisciplinaire médicale (neurochirurgien, radiothérapeute, oncologue, anatomopathologiste, dentiste, algologue, etc.) et paramédicale (infirmière, psychologue, kinésithérapeute,
diététicienne, neuropsychologue, assistante sociale,
orthophoniste, etc.) [2].
L’annonce du diagnostic est un moment très important
compte tenu de l’angoisse majeure du patient (et de sa
famille) de perdre son autonomie, l’usage de ses sens
(paroles etc.) ou même de la raison. Elle peut être perçue comme une condamnation.
La prise en charge du malade peut être plus difficile que
pour d’autres cancers en raison des déficits dus à la localisation cérébrale ou à l’existence de séquelles seconBulletin Infirmier du Cancer
Depuis septembre 2013, au sein du Centre GeorgesFrançois Leclerc à Dijon, l’équipe de l’hôpital de
jour a voulu améliorer la prise en charge des
patients atteints de tumeurs cérébrales traités par
témozolomide (Temodal®) 5 jours par mois.
L’équipe infirmière avait repéré des difficultés multiples
de prise en charge de ces patients :
• L’interrogatoire pouvait s’avérer difficile et non fiable
pour certains malades venant seuls à la consultation,
ceux-ci étant très isolés au niveau social et familial ou
souffrant d’importants troubles de compréhension et/ou
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Tableau 1
de mémorisation. La prise des gélules de la chimiothérapie orale à domicile paraissait donc aléatoire.
• D’autres patients souffraient de confusion et ne pouvaient pas, seuls, prendre en charge leur traitement, ni
la maladie.
• L’angoisse face à la perte de maîtrise du malade et à
la sensation d’impuissance de la famille était très importante et nécessitait une prise en charge spécifique.
• Les malades se plaignaient du temps d’attente trop
important en raison de durées de consultations souvent
longues.
• Les patients et leurs familles se plaignaient de ne pas
être suivis par les mêmes équipes infirmières ou paramédicales d’une consultation à une autre.
• Compte tenu de l’existence de déficit neurologique,
sensoriel, les consultations infirmières devaient durer
plus longtemps et cela n’était pas prévu/anticipé. Les
patients atteints de tumeur cérébrale ont souvent en effet
des troubles cognitifs qui ne leur permettent pas de rapporter correctement la survenue d’effets secondaires
indésirables (troubles de la mémoire, de la parole, confusion, syndrome frontal, etc.).
• Certains personnels soignants, par méconnaissance
de la pathologie, ne comprenaient pas les difficultés pratiques des patients.
Bulletin Infirmier du Cancer
• L’information vis-à-vis du traitement et de la maladie
semblait très différente d’un malade à un autre.
• L’équipe se plaignait de ne pas pouvoir orienter rapidement, si possible le jour même, le patient vers une
psychologue, un kinésithérapeute, un orthophoniste,
un dentiste, une diététicienne lors de la consultation
dans notre centre.
Une prise en charge du malade et de son entourage familial « spécifique » car adaptée aux différentes difficultés et
handicaps fonctionnels était indispensable. L’accent devait
être mis sur la possibilité chez des malades habitant parfois à plusieurs heures de route, d’obtenir des réponses
ou des avis rapides lors de leur hospitalisation de jour.
Dans un premier temps, le parcours de soins du malade
arrivant dans notre unité a été identifié en 3 phases :
1) la consultation infirmière ; 2) la consultation médicale et 3) la consultation auprès du pharmacien.
Plusieurs réunions des infirmières de l’équipe ont permis de déterminer « les données à recueillir » afin d’établir une grille d’évaluation des symptômes pour la
consultation infirmière. Cette grille de données a été
validée par l’équipe médicale et la directrice des soins
et a ensuite été informatisée (cf. tableau 1).
Pour pallier aux difficultés rencontrées par le patient
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Tableau 2
concernant la prise du traitement, un carnet de suivi
personnel pour chaque malade a été créé. Il doit suivre
le malade tout au long de ses consultations et dans le
temps. Ce carnet de suivi a pour but de faciliter la bonne
prise du Temodal® par le patient (dose, jour, heure de
prise) et de l’antiémétique. Il doit donc améliorer la
coordination des soins. En première page de ce carnet de suivi, sont indiquées les coordonnées téléphoniques du service, les noms de l’oncologue, des infirmières et du pharmacien référents ainsi que les
coordonnées du médecin traitant. À chaque cycle, les
effets indésirables peuvent être notés par le patient ou
Bulletin Infirmier du Cancer
la famille ainsi que les transmissions du médecin traitant
si besoin. À chaque consultation, ce carnet de suivi doit
être rapporté par le patient afin qu’il soit consulté par les
différents intervenants (infirmière, oncologue, pharmacien) le prenant en charge (cf. tableau 2).
Les infirmières, qui s’étaient portées volontaires, se sont
documentées sur cette pathologie complexe et ses traitements à partir de la littérature médicale, auprès des
oncologues et des pharmaciens, afin de pouvoir mieux
répondre aux questions des malades et de leur famille.
Cette chimiothérapie par témozolomide est administrée
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difficultés motrices à domicile ou pour venir en consultation. De nouveaux problèmes neurologiques ou psychologiques doivent être dépistés : troubles de la vue,
de l’élocution, de la mémoire, vertiges responsables de
chute, difficultés de mobilité, somnolence, malaise,
trouble du goût entraînant une perte de poids, spasmes
musculaires douloureux, crise d’angoisse ou syndrome
dépressif réactionnel, hallucinations, idées suicidaires.
La douleur physique doit être évaluée (échelle EVA).
L’état nutritionnel (poids) et les troubles de la mastication ou de la déglutition, de l’alimentation ou du transit
sont estimés. La famille ou les accompagnants peuvent
être fortement sollicités eux aussi afin de pallier aux difficultés éventuelles du malade. L’existence d’une souffrance familiale doit également être recherchée.
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quotidiennement par voie orale à une dose de 75 mg/m²
pendant 42 jours en association avec la radiothérapie
[4]. Puis 4 semaines après l’arrêt de la phase Temodal®
et radiothérapie, le Temodal® est administré en monothérapie à la dose de 150 mg/m² (le 1er cycle) puis à
200 mg/m², pendant 5 jours consécutifs suivis de 23
jours sans traitement. Un cycle comprend donc 28 jours.
La surveillance hématologique est mensuelle (en cas de
chutes de plaquettes, les doses sont diminuées à
150 mg/m²) et l’évaluation radiologique par IRM cérébrale est trimestrielle.
Ce traitement est poursuivi à doses inchangées jusqu’à
progression de la maladie. En cas d’échappement thérapeutique, le dossier du patient est représenté en
réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) neurooncologie pour envisager une autre thérapeutique.
Le témozolomide doit être pris une fois par jour, à
distance des repas, 2 heures après le petit-déjeuner
avec un grand verre d’eau et sans nourriture si possible toujours à la même heure. Une heure avant la
prise du Temodal®, le malade doit prendre son traitement antiémétique. Il faut se laver les mains avant
et après avoir pris le comprimé de chimiothérapie
orale. En cas d’oubli de prise, il est possible de
prendre ses comprimés le jour même mais il ne faut
pas doubler la dose le lendemain. Dans ce cas, il faut
avertir l’équipe hospitalière ou le prescripteur. Il ne
faut pas écraser, croquer, ouvrir ou dissoudre les
gélules. Il est déconseillé de boire de l’alcool pendant le traitement. Le patient doit à chaque prise
remplir la fiche de traitement dans le carnet de
suivi.
Les effets secondaires sont les nausées, vomissements,
la fatigue, la constipation, la perte d’appétit, la perte de
poids parfois, la perte de sensation du goût, la perte de
cheveux, une augmentation du risque d’infection, une
infertilité.
Le patient doit contacter le service en cas de fièvre, frissons, malaise, céphalée intense avec vomissement, vertige récent, œdème du mollet, douleur thoracique, hématome, etc.
Lors de la consultation infirmière, tous les effets indésirables doivent être recherchés et relevés sur le dossier
du patient informatisé, ainsi que l’existence de « situations à risque » comme l’isolement familial ou social, l’absence d’accompagnement lors de la consultation, les difficultés nouvelles d’accessibilité au lieu d’habitation, les
Bulletin Infirmier du Cancer
À l’issue de la consultation infirmière, une première évaluation peut être fournie au médecin oncologue, avant
sa consultation, concernant la prise des médicaments, la
survenue d’effets secondaires, l’évaluation du vécu à domicile. Le patient peut être orienté vers les autres membres
de l’équipe paramédicale si besoin. L’infirmière signe
ensuite la feuille de liaison qui sera rangée en première
page du dossier médical du patient (cf. tableau 3).
Le réseau constitué comprend la diététicienne, l’assistante sociale, la psychologue, le neuropsychologue, le
kinésithérapeute, l’orthophoniste, le dentiste. Dans la
mesure du possible, les rendez-vous sont donnés durant
la journée d’hospitalisation et les conclusions notées
dans le dossier médical. Chaque professionnel intervenant émarge la feuille de liaison.
Après la consultation infirmière, la consultation médicale auprès de l’oncologue permet de faire la synthèse
avec le patient des différents problèmes. Le médecin
effectue un examen clinique, analyse les résultats biologiques et radiologiques afin de renouveler le traitement en modifiant ou non les doses de Temodal®. Il
signe également la feuille de liaison.
Enfin, la consultation pharmaceutique permet de
délivrer le témozolomide en s’assurant de la bonne compréhension du patient et/ou de sa famille des conditions
de prise du produit et des effets indésirables éventuels.
Le pharmacien note la posologie journalière du médicament à chaque cure sur le carnet de suivi du patient
et vérifie également les interactions possibles avec les
différents traitements du patient. Il valide sa consulta-
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Date
consulta on
infirmière
consulta on
médicale
consulta on
pharmaceu que
consulta on
donnés
pa ent
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Tableau 3
de soins du patient. Le recueil des données par celle-ci
est le pivot de la prise en charge (cf. Poster, p. 32).
L’attribution du 1er prix Poster AFIC 2014 lors de la
rencontre annuelle de l’AFIC (RIO 2014) a permis la
reconnaissance des efforts fournis et la valorisation du
travail entrepris auprès des autres équipes de notre
centre. Il a nécessité un investissement personnel et psychologique important compte tenu des difficultés rencontrées dans la prise en charge d’un patient atteint de
tumeur cérébrale.
Les patients et leurs familles semblent satisfaits de la
nouvelle prise en charge et de la meilleure prise en
compte de leurs problèmes. Ils rapportent un sentiment
de plus grande considération qu’auparavant. Ils sont rassurés de voir les mêmes intervenants. Un climat de
confiance entre les malades et les intervenants est
obtenu. Une enquête de satisfaction sera effectuée dans
l’avenir par nos structures pour évaluer ces résultats.
tion sur la feuille de liaison et demande au patient de la
signer également pour finaliser toutes les consultations
du jour et pour confirmer la réception de son pilulier
semainier.
Chaque étape doit être validée par les différents intervenants du parcours de soins. Ces 3 consultations sont
considérées comme indispensables et nécessaires.
Ce projet infirmier a été instauré sur le principe du volontariat. Trois infirmières ont décidé d’y participer activement. Elles ont toutes ressenti une plus grande facilité de
prise en charge des problèmes, car mieux informées, et
surtout ont ressenti le bénéfice de pouvoir faire appel
rapidement à d’autres membres du réseau face aux difficultés ne relevant pas directement de leurs compétences.
Ces trois infirmières, très motivées, ont ensuite communiqué et partagé leur expérience de ce nouveau parcours
de soins au reste de l’équipe. La prise en charge globale du patient a été améliorée et a permis de favoriser l’implication du malade et de son entourage.
Ce projet a permis la création d’un poste à temps partiel de neuropsychologue. Celui-ci réalise une évaluation des fonctions attentionnelle1, exécutive2, instrumentale3 et de la mémoire4 à l’aide de différents
instruments (tests des capacités, etc.).
Le projet a ensuite été synthétisé sous la forme d’un poster afin de partager notre travail avec d’autres collègues
et équipes. Ce qui a été favorable, pour sa réalisation, est
la cohésion qui s’est créée entre les infirmier(e)s référents.
L’implication de chacune et le soutien de nos collègues
ont également été des points forts. A contrario, les freins
durant ce travail ont été, notre manque de connaissance
face à l’outil informatique et le peu de temps libéré pour
accomplir cette mission. Cela nous a permis de concourir au Prix Poster proposé par l’Association française des
infirmières de cancérologie (AFIC). La clarté de lecture
du poster a été privilégiée. L’illustration choisie symbolise le rôle central de l’infirmière dans le parcours
Bulletin Infirmier du Cancer
_____
1
« Faire attention », « se concentrer ».
Les fonctions exécutives permettent la gestion des actes du quotidien
(anticipation, planification, résolution, analyse des résultats et adaptation).
3 Ce terme regroupe les capacités langagières, praxiques (capacités
d’organisation des gestes), gnosiques (capacités de reconnaissance
des objets) et visuo-spatiales (structuration de l’espace).
4 La mémoire est propre à chacun, elle est personnelle : mémoire autobiographique. Il y a autant de mémoires que de modalités sensorielles
(visuelle, auditive, tactile, olfactive, gustative). On parle aussi de
mémoire émotionnelle.
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Pour l’équipe médicale, les conditions de consultations
se sont améliorées. Le temps infirmier a permis de diminuer le temps médical et d’augmenter le nombre de
consultations prévues.
En 11 mois, pour la prescription de Temodal® 5 jours par
mois, 90 patients ont bénéficié des 423 consultations infirmières, médicales et pharmaceutiques : 30 patients
(33,3 %) ont été orientés auprès de l’assistante sociale, 20
autres (22,2 %) ont pu bénéficier d’un suivi avec la psychologue. Le neuropsychologue intervient depuis mars
2014 ; à ce jour, 40 patients (44,4 %) lui ont été adressés
pour une évaluation neuropsychologique. Cela semble
confirmer l’importance quantitative et qualitative de ce
type de consultation.
De manière plus ponctuelle, nous avons eu également
recours à notre diététicienne pour 4 patients (4,4 %) et
à notre dentiste pour 3 patients (3,3 %). Quant aux
orientations auprès de l’anesthésiste-algologue, du psy-
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chiatre, de l’orthophoniste, la décision est majoritairement médicale.
Prochainement, cette prise en charge sera élargie aux
patients bénéficiant d’un traitement combiné radiothérapie et Temodal®.
Liens d’intérêts : les auteurs déclarent ne pas avoir de
lien d’intérêt en rapport avec cet article.
Bibliographie
1. LoiseauH, Huchet A, Baldi I. Epidémiologie des tumeurs cérébrales
primitives Neurologique.com 2010 ; 2 : 83-6.
2. Dehorne F, Le Rhum E., coordinateurs. Les Gliomes en pratique.
Soins n° 733 mars 2009 : 23-52.
3. Gehring K, SitskoornMM. Gundy. CM et al. Cognitive rehabilitation
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4. Stupp R, Masson WP, Van den Bent MJ. et al. Radiotherapy plus
concomitant and adjuvant temozolomide for glioblatoma. N Engl J
med. 2005 ; 352 : 987-96.
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