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Annexe - Ma Sante en Débat en Franche Comté

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Annexe
Débat public
« Vivre chez soi avec un handicap, une maladie
chronique ou une diminution d’autonomie »
Version 20/11/2015
Sommaire de l’annexe
1. Le profil des participants
… aux Ateliers Participatifs
p. 3
… au Forum de synthèse
p. 4
2. Ce que les participants ont pensé
… des Ateliers Participatifs
p. 5
… du Forum de synthèse
p. 6
3. Les contributions libres des internautes
p. 8
4. Les principaux constats réalisés lors des cinq Rencontres
Témoignages
p. 12
5. Les 78 pistes d’actions produites lors des quatre Ateliers
Participatifs classées par constats (avec les votes des
participants et des internautes pour chaque constat)
p. 15
6. Le détail des remarques des participants aux Ateliers et
au Forum
p. 24
7. Les documents de présentation des constats et des pistes
d’actions remis aux participants lors des Rencontres
Témoignages et des Ateliers Participatifs
Voir documents joints
2
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
3
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
1. Le profil des participants
Âge
20 à 39 ans; 12%
Plus de 60 ans; 47%
40 à 59 ans; 42%
Les participants aux 4
Ateliers Participatifs de septembre
Genre
Hommes; 36%
Femmes; 64%
Les participants sont venus en tant que (plusieurs réponses possibles par
personne) …
Citoyen; 26%
Entreprise; 2%
Collectivité; 4% Elu; 3%
Institution publique; 4%
Syndicat; 1%
Intervenant de santé; 5%
Association; 54%
Champs d’intervention des bénévoles et professionnels :
4
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
Médical; 20%
Médico-social; 60%
Social; 20%
5
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
Les participants au Forum de synthèse du 17 octobre à
Besançon
90 participants – graphiques réalisés sur la base de 78 formulaires de contact
complétés
Âge
Moins de 20 ans; 2% 21 à 39 ans; 11%
Plus de 60 ans; 40%
40 à 59 ans; 48%
Genre
Hommes; 34; 44%
Femmes; 44; 56%
Les participants sont venus en tant que (plusieurs réponses possibles par
personne) …
Citoyen; 18%
Entreprise; 2%
Institution; 6%Agent de collectivité; 5% Elu; 4%
Syndicat; 7%
Intervenant de santé; 13%
Association; 46%
6
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
Champs d’intervention des bénévoles et professionnels :
Médical; 20%
Médico-social; 60%
Social; 20%
7
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
2. Ce que les participants en ont pensé
Ce que les participants ont pensé des Ateliers Participatifs
(115 fiches d’évaluation remplies pour 171 participants)
Les participants sont satisfaits du déroulement global des ateliers : 54 « oui
tout à fait » et 60 « plutôt oui » pour 1 « plutôt non » :
Tout à fait satisfait
Plutôt satisfait
Plutôt pas satisfait
1%
47%
52%
Taux de satisfaction des 4 Ateliers Participatifs
Les participants sont satisfaits de l’organisation et de l’animation à quelques
exceptions près. L’insatisfaction de quelques participants porte sur les horaires, sur la
facilité d’accès des sujets, sur la méthode utilisée, sur l’animation et sur les échanges
aux tables.
Ils sont à l’unanimité d’accord avec la proposition « participer à un Atelier, c’est… »
rencontrer des gens d’horizons différents.
Ils sont presque unanimement d’accord pour dire que participer à un Atelier
Participatif, c’est…
Prendre du plaisir, l’ambiance est conviviale
Être écouté et pouvoir s’exprimer
Discuter de sujets intéressants
Faire des propositions concrètes
Voir comment les choses pourraient changer
Découvrir de nouvelles choses
Réfléchir à s’engager davantage
Ils sont environ une moitié à indiquer…
Ne pas disposer de suffisamment temps pour aller au bout
Que l’atelier ne les aide pas à mieux comprendre les politiques
publiques
8
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
Que ces travaux ne permettent pas de décider ou d’influencer les
décisions
Que ces travaux ne permettent pas d’obtenir des réponses des
pouvoirs publics
Ce que les participants ont pensé du Forum de synthèse (68
formulaires de satisfaction remplis pour 90 participants)
Les participants sont satisfaits du déroulement global du Forum : 26 « oui tout
à fait » et 41 « plutôt oui » pour 1 « plutôt non »
Tout à fait satisfait
Plutôt satisfait
Plutôt pas satisfait
1%
38%
60%
Taux de satisfaction du Forum de synthèse
Les participants sont satisfaits de l’organisation et de l’animation à quelques
exceptions près. L’insatisfaction de quelques participants porte sur les horaires, sur la
facilité d’accès des sujets, sur la méthode utilisée, sur l’animation et sur les échanges
aux tables.
Ils sont à l’unanimité d’accord avec la proposition « participer à un Atelier, c’est… »
rencontrer des gens d’horizons différents.
Ils sont presque unanimement d’accord pour dire que participer au Forum, c’est…
Prendre du plaisir, l’ambiance est conviviale
Être écouté et pouvoir s’exprimer
Discuter de sujets intéressants
Faire des propositions concrètes
Voir comment les choses pourraient changer
Découvrir de nouvelles choses
Réfléchir à s’engager davantage
Ils sont environ une moitié à indiquer…
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Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
Ne pas disposer de suffisamment temps pour aller au bout
Que l’atelier ne les aide pas à mieux comprendre les politiques
publiques
Que ces travaux ne permettent pas de décider ou d’influencer les
décisions
Que ces travaux ne permettent pas d’obtenir des réponses des pouvoirs
publics
Ce que les participants attendent du Forum :
Les remarques des participants sur les Ateliers et le Forum
Les participants ont précisé avoir apprécié la qualité de l’organisation, ses dimensions
à la fois conviviales et professionnelles. Le climat d’écoute, de dialogue et de
confiance est souligné ainsi que le manque de temps pour mener les échanges. Des
personnes qui souffrent du manque d’espaces de parole ont pu s’exprimer au cours de
ces événements.
La pertinence du sujet est relevée et les réponses apportées convainquent les
participants. Ils ont pu apprendre sur les problèmes et les solutions existants.
La difficulté à s’exprimer pour certains handicaps est soulignée.
De nouvelles initiatives similaires sont souhaitées.
Satisfaits de la qualité de travaux, les participants questionnent la capacité du
système de santé à les prendre en compte. Ils sont dans l’espoir que ces propositions
soient prises en compte.
10
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
3. La participation des internautes
Les internautes ont eu la possibilité de s’exprimer librement sur le thème du débat sur
le site internet www.masanteendebat.fr. Voici la reproduction fidèle de ces
contributions :
Agé de 61 ans, souffrant d’une pathologie psychiatrique lourde, mon frère est suivi
médicalement et sous curatelle. L’isolement dans son hameau, l’absence d’activité
physique, l’absence de vie sociale, son logement négligé +++, l’addiction à la
cigarette, sa somnolence diurne, sa perte d’intérêt, sont autant d’éléments qui le
conduisent vers la dépendance prématurée… Il refuse l’aide à domicile. Ainsi, il ne
bénéficie d’aucun accompagnement coordonné par les professionnels positionnés sur
sa situation (médecin, infirmière, curatelle, assistante sociale) pour le stimuler à
préserver sa santé, et sa dignité.
Agée de 43 ans, SEP, invalide à 80%, vivant seule, milieu rural, bénéficiaire de la
PCH. Je trouve déplorable que l’on ne puisse pas prétendre dans le cadre de la PCH, à
des heures d’aide à la préparation des repas et au ménage…… on a des heures pour
aller se promener, participer à la vie sociale, mais on peut vivre dans la “crasse” et ça
ne gêne personne. Il faut adapter la loi, tout comme les associations d’aide doivent
s’adapter et éviter de coucher les jeunes gens à 18h (rural), été comme hiver et éviter
le trop grand nombre d’intervenants. Merci à l’ARESPA.
Mon fils qui présente 1 handicap mental. Il n’est plus en capacité de travail et
doit quitter en décembre le foyer d’hébergement qu’il occupe. Depuis janvier dernier,
je cherche un lieu d’accueil adapté à son handicap: déficience mentale, troubles du
comportement, intolérance à la frustration, troubles psychotiques… Malgré un grand
nombre de demandes, je n’ai à ce jour aucune solution pour mon fils dans le Doubs et
ailleurs. J’ai dû étendre mes recherches dans le 68, 67, 39, 70, 21, 71 ! Je pense
contacter des établissements dans le 88 et le 57. Une personne de l’ADAPEI m’a
donné une adresse en Belgique !… Je me trouve complètement démunie devant le
manque énorme de structures. Mon fils a besoin de soins psy et ce n’est pas en
réintégrant notre foyer qu’il pourra aller mieux.
J’étais épuisée, très fatiguée, je n’y arrivais plus et mon époux le ressentait aussi,
il voyait que j’étais épuisée. Il faisait tout ce qu’il pouvait mais ce n’était pas possible
pour lui du fait de sa pathologie.
Notre médecin traitant a fait appel à l’Arespa et depuis on voit le changement. Mon
époux ne me reconnait plus, j’ai retrouvé mon dynamisme. Depuis la mise en place
des aides à domicile, ça va très bien pour mon mari et moi.
Atteinte d’un cancer, j’étais seule sans rien, sans un sou et on ne me donnait
rien tant que les papiers n’étaient pas faits. J’avais été hospitalisée et je vivais seule
au 5ème étage sans ascenseur.
Avec la coordinatrice d’appui, je n’ai plus à m’inquiéter. Emilie est toujours présente
même lorsque je dois passer un appel ou quand c’est d’ordre médical. Je sens qu’elle
sait ce qu’elle fait et j’ai entièrement confiance en elle. Dès que je rencontre des gens
malades en difficultés, je leur dit d’appeler Arespa. Avec Emilie, ce qui est très bien,
c’est de pouvoir l’appeler pour le bon ou pour le mauvais, et elle appelle souvent pour
prendre des nouvelles et me rend visite.
Atteinte d’un cancer, je suis suivie par E. qui me rend énormément de services
comme téléphoner à ma place vu que je suis trachéotomisée. Elle est plus que
formidable, dès que j’ai le moindre souci je l’interpelle et immédiatement le service
est rendu dans la matinée ou l’après-midi, ou alors quelques fois cela est plus
compliqué elle me propose un rdv chez moi le lendemain ou surlendemain ! Je n’ai
11
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
rarement connue une personne aussi dynamique, on sent qu’elle aime son métier, elle
est toujours là et il m’est même arrivée d’avoir un problème le soir après 19 h elle
répond toujours et trouve toujours une solution. Pour moi, elle m’est indispensable !!
Et le mot est faible ! “
Atteint d’un cancer, j’ai été orienté par mon médecin traitant vers une
coordinatrice d’appui. J’étais content de trouver de l’aide. Elle est toujours là lorsque
j’ai besoin d’un coup de main.”
J’ai 84 ans et vit seule à domicile dans un village rural. Je souffre d’une
insuffisance respiratoire. J’ai besoin d’oxygène toutes les nuits et si besoin la journée.
Suite à une hospitalisation, j’ai rencontré la coordinatrice d’appui de l’Arespa qui m’a
permis d’obtenir des aides à domicile.
Mon aide à domicile vient tous les jours sauf le dimanche ainsi que la kiné qui vient
trois fois par semaine en moyenne. Ma voisine me porte les repas. Ma sœur me fait
mes courses, et mes enfants sont présents. La coordinatrice me rend visite
régulièrement et veille à mon maintien à domicile. »
Atteinte d’un cancer, beaucoup de choses ont changé depuis l’intervention de la
coordinatrice d’appui. Psychologiquement ça m’a fait du bien. Elle a mis en place des
d’aides auxquelles je n’aurais jamais pensé. Quand on sait qu’on est aidé, ça fait du
bien.
Depuis 5 – 6 ans, je suis suivie par une coordinatrice d’appui dans le cadre de
mon maintien à domicile. Je suis atteinte d’une maladie chronique qui m’invalide
énormément et grâce à l’intervention de E., je peux continuer à vivre en milieu rural
que représente Morteau.
En effet cette région du Haut Doubs est éloignée des institutions pour la plupart
administratives. Emilie téléphone et fait le lien avec les différents organismes. Elle
remplit également les dossiers liés à mon handicap.
Actuellement, je bénéficie d’aides humaines pour mes actes de la vie quotidienne et
de tous les droits auxquels je peux prétendre.
Le traitement de ma maladie m’épuise considérablement. Je me
avant, en quelque sorte perdue. L’Arespa m’a offert la possibilité de
avec des personnes, de poser les choses, de discuter.
Marie-Anne a été là pour me conseiller, m’aider à planifier les choses.
J’avais la tête dans le guidon et elle m’a permis d’explorer des pistes
n’aurais pas pensé.
Je n’ai pas beaucoup d’amis ou de famille, et c’est toujours bien d’avoir
extérieure qui permet d’y voir plus clair.
sentais seule
communiquer
auxquelles je
une personne
Je suis âgée de 78 ans et mon mari a 80 ans. Depuis quelques mois, mon mari a
des pertes de mémoires sévères jusqu’au point de ne plus retrouver la porte de la
maison. Je ne savais pas quoi faire pour qu’on m’aide à gérer au quotidien. J’ai eu la
chance de rencontrer E. de l’Arespa par l’intermédiaire d’une connaissance. Elle s’est
déplacée plusieurs fois à mon domicile, a rempli des demandes diverses auprès
d’organismes comme le Conseil Général pour la mise en place de l’APA, m’a mise en
contact avec le service de l’ADMR pour m’aider à la toilette, a rempli un dossier auprès
de la maison de retraite pour l’accueil de jour, mon mari va une fois par semaine à
l’accueil de jour, cela me soulage énormément.
J’ai besoin d’un déambulateur pour marcher, j’espère que ce sera provisoire.
L’idéal serait des séances de kiné mais celui de mon village ne se déplace pas à
domicile. J’ai peur de tomber avec mon déambulateur mais j’essaie de ne pas y
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Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
penser. L’auxiliaire de vie sociale qui est venue ce matin a été très gentille et m’a
beaucoup aidé. Tout s’est très bien passé, cela m’a fait du bien.
J’aimerais que mon beau-père et ma mère restent à domicile le plus longtemps
mais les limites dont le cout des interventions, le manque de moyens humains et de
personnes qualifiées ainsi que le changement de personnel trop fréquent!
Nous sommes satisfaits des services et de l’attention portée par le personnel de
l’Arespa.
J’ai été Orientée par mon médecin le Dr X, afin d’obtenir une aide générale après
un AVC.
NOUS avons eu une formidable aide psychologique, ainsi qu’une aide pour faire des
démarches administratives, aide au placement provisoire, aide pour tous les
problèmes posés par un handicap.
Le maintien à domicile se passe le mieux possible, j’apprécie énormément cette main
tendue
Mon mari est atteint d’une maladie neurodégénérative, je m’occupe de lui
seule. Il a des difficultés à accepter les aides extérieures, malgré l’insistance de nos
enfants qui ne sont pas sur place. Pour mettre en place cela, mon médecin traitant
nous a orienté auprès de l’ARESPA le 23/04/2015 et nous avons eu notre premier
rendez-vous le 27/04/2015. Nous avons rencontré à plusieurs reprises la coordinatrice.
C’est seulement à la troisième rencontre que les choses se sont débloquées, car avant
nous n’étions pas prêt l’un comme l’autre. J’ai visité Bellevaux pour de l’accueil
temporaire mais ce fut un refus net de mon époux. Mes droits à l’APA sont ouverts, je
fais désormais appel à une personne en CESU une fois par semaine. Les choses sont
hélas longues à se mettre en place.
Je suis rentré à l’Arespa le 9 juin et eu mon 1er rendez-vous le 10 juin, c’est mon
médecin généraliste qui m’a orientée vers cette association et depuis nous attendons
un retour de l’APA fin juillet, nous sommes “satisfaits” de ce que l’Arespa nous a
apporté.
Je suis à l’Arespa grâce à la maison médicale, elle m’aide dans toutes mes
démarches.
Je suis restée 2 ans et demi en hospitalisation suite à un AVC, cela fait 4 mois que je
suis rentrée dans un nouveau logement. Le retour a été difficile, reprendre mes
habitudes après si longtemps. J’ai une infirmière qui passe deux fois par jour pour
m’aider. Je souhaite avoir un pendentif avec une alarme en cas de chutes mais j’ai eu
deux refus de ma curatrice, pour moi rien n’as bougé pour ça. Pourtant cela me
rassurerai beaucoup.
Je suis à l’ARESPA depuis le 30/09/2008, au début c’était tout nouveau pour moi,
c’est mon médecin le docteur Y médecin a la maison médicale, qui m’a conseillé
d’appeler l’ARESPA, et depuis c’est un bien être au quotidien.
J’ai eu une petite dépression suite à des douleurs, et je suis diabétique, on c’est donc
occuper de moi, grâce à l’APA au conseil général et à l’ASSAD un groupe d’infirmiers;
On peut dire qu’aujourd’hui grâce à l’arespa je vis plus aisément financièrement il
s’agit de mon plus grand confort.
Mon épouse a de multiples pathologies chroniques très invalidantes au niveau
physique et cognitif. Au départ, on a été hospitalisés tous les deux car j’ai fait un AVC
et j’en conserve quelques séquelles. La mise en place des aides à domicile a été
difficile au début parce que je ne savais pas comment faire. Chaque organisme a ses
délais et ses exigences.
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Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
Une coordinatrice de l’ARESPA est intervenue chez moi sur demande de mon médecin
traitant. A partir de là, les aides se sont mises en place de façon coordonnées.
Avant, je devais être disponible à tout moment pour mon épouse, aujourd’hui, j’ai des
jours de répits grâce à l’accueil de jour.
J’ai connu l’ARESPA, grâce au laboratoire “studio santé”, cela nous a aidé dans le
fait d’accomplir de la documentation, l’acquisition d’un fauteuil, et nous sommes
vraiment très contents d’avoir une personne disponible toujours à l’écoute et toujours
quand on en a besoin
Depuis 6 ans, je suis suivie par l’Arespa dans le cadre de mon maintien à domicile. Je
suis atteinte d’une maladie chronique qui m’invalide énormément. Mon handicap ne
me permet pas de gérer les demandes administratives médico-sociales. Et grâce à
l’intervention de la coordinatrice d’appui, je peux continuer à vivre en milieu rural. En
effet, la région du Haut Doubs est éloignée des institutions pour la plupart
administratives (MDPH). La coordinatrice téléphone et fait le lien avec les différents
organismes. Elle remplit également des dossiers liés à mon handicap. Actuellement je
bénéficie d’aides humaines pour mes actes de la vie quotidienne et de tous les droits
auxquels je peux prétendre. J’adresse tous mes remerciements à l’Arespa et à la
coordinatrice d’appui pour son aide précieuse.
Nous avons une fille polyhandicapée et avons fait appel aux services d’aide à
domicile pour les soins d’hygiène et de la présence lorsque notre fille revenait au
domicile. Cette démarche était censée nous soulager et nous soutenir mais cela ne
nous a apporté que des ennuis et aucun soulagement. En effet, le personnel n’était ni
formé à la prise en charge du handicap, avait bien du mal à effectuer une toilette
complète sans que nous les aidions. De plus, il y avait un tel turn-over dans le
personnel que nous nous épuisions à réexpliquer les choses. Nous avons fini par
suspendre la prise en charge et à nous débrouiller seuls, comme bien souvent.
Je suis atteint d’une grave maladie musculaire, j’ai travaillé pendant 25 ans, je
dois faire la manche pour pouvoir manger, je paie mon loyer entièrement, j’ai pas droit
à la CMU car je dépasse de peu.
J’ai honte d’être français et mon grand-père qui a fait la guerre d’Algérie doit se
retourné dans sa tombe.
Ah oui le conseil général m’a dit qu’il n’aidait que les parents avec des enfants, alors
j’aurais dû faire plusieurs enfants pour pouvoir manger.
Bonjours. Suivie par le docteur W de Belfort pour une polyradiculonévrite
chronique, on me propose 5 injections en 5 jours d’immunoglobuline intraveineuse.
Mes douleurs articulaire font qu’un lit mais indispensable, mais personne ne peut me
garantir ce petit confort. Donc je reste sans traitement. Merci.
Les aidants (avant 3 pour un aidé, maintenant 0,8 à 1) sans lesquels notre système
exploserait ont des besoins: aide humaine psychologique, matérielle, financière, suivi
de la santé, solutions de répit (sécurisées pour l’aidé)… Le blabla, ça suffit ! Mettons
l’argent dans l’aide aux personnes vulnérables et à leurs aidants afin que le soutien à
domicile jusqu’à la fin soit effectif car qui souhaite volontairement terminer sa vie en
établissement ? Redonnons leur sens aux mots démocratie, équité, citoyen, acteur de
sa vie, qualité des soins, libre choix, humanisme, solidarité…aussi pour les personnes
vulnérables et leurs aidants. Le devoir de la Santé Publique est aussi d’éviter la
“création” de malades par les toxiques qui nous environnent y compris dans les
“soins” ex, médicaments, vaccins.
J’ai un handicap et je travaille à l’ESAT. Grâce à mon éducatrice je mène une vie
normale seule dans mon appartement. Elle m’aide pour mes papiers, me conseille
14
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
pour mes courses et mon budget, m’emmène à Pontarlier chez l’ophtalmo. Elle vient
chez moi une fois par semaine et je lui téléphone chaque jour pour discuter un peu. Ça
soulage mon frère et ma sœur qui ont leur famille à s’occuper.
Educatrice dans un Service d’Accompagnement à la Vie Sociale, j’accompagne
des personnes en situation de handicap intellectuel vivant autonomes à leur domicile.
L’aide apportée évite un placement en institution. Elle peut être pour l’administratif, le
budget, la santé, les loisirs, le travail, le logement, la vie personnelle : conseils,
écoute, explications, soutien, déplacements, partenariat.
J’ai une maladie neurologique diagnostiquée en 1989 et j’essaie depuis de
continuer à avoir une vie sociale et familiale la plus normale possible en fonction de
l’évolution de mon état de santé. Je peux continuer à travailler avec au temps partiel
thérapeutique prévu dans la fonction publique. J’espère que ma maladie ne progresse
pas trop vite.
J’ai une ataxie spinocérébelleuse, cela a été reconnu par le corps médical depuis 8
ans … Depuis ma vie à beaucoup changée. D’année en année je perds de plus en plus,
aujourd’hui j’ai 41 ans mon combat est de rester un maximum autonome, à la maison
auprès de ma femme et de mes enfants !
J’ai une fibromyalgie depuis 16 ans. J’ai des problèmes multiples: neurologiques,
articulaires, musculaires, cardiaque, digestif, urinaire. J’ai eu 170 entorses et 6
fractures aux 2 mains. Je tombe facilement et je fais des apnées du sommeil.
Physiquement, j’ai 76 ans mais mon âge, 38 ans. Mon conjoint s’occupe de la maison
et m’aide beaucoup. Aller sur 100 symptômes de la fibromyalgie sa ma aider à gérer.
Maintien
dans
le
poste
professionnel
“thérapeutique”, absence de stress au travail
– adaptations du logement
– constructions associatives
– ouverture d’esprit du partenariat
– yoga, méditation, amour de la vie
avec
adaptations,
mi-temps
15
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution
d’autonomie
4.
Les principaux constats réalisés lors des Rencontres Témoignages
Le tableau suivant présente l’ensemble des contributions des participants aux Rencontres témoignages regroupées en
problématiques réparties en 3 thèmes distincts.
Thèmes
Information,
orientation, Rompre l’isolement
traitement administratif
Adaptation des services
Problématiq
ues
Difficulté à trouver ou savoir où
chercher l’information et à trouver de
l’information utile, lisible et adaptée
Les
horaires
d’intervention
domicile, qui ne correspondent
toujours avec le rythme de vie
personnes. Des horaires de soins
compatibles avec une vie sociale ou
activités
La méconnaissance des dispositifs
d’aides (financières et humaines) et
des droits par les usagers et parfois
par les professionnels
La multiplicité des interlocuteurs
vers qui les personnes vont chercher
l’information qui renvoient fréquemment
d’un service à l’autre et provoquent
ainsi un risque de découragement des
usagers
La
prise
en
charge
qui
est
insuffisante dans de nombreuses
situations.
La
législation
paraît
inadaptée dans beaucoup de cas. Le
L’isolement des personnes que ce
soit social ou géographique. Il est
causé notamment par l’absence ou le
manque de services et de commerces
de proximité, le manque de transports
adaptés (horaires et adaptation des
transports en communs à tous les
handicaps ou encore transports à la
demande), et les difficultés à pratiquer
des activités culturelles ou de loisirs
La solitude. Cette problématique peut
être favorisée par la précédente. La
solitude
peut
provoquer
d’autres
problèmes,
la
dépression,
l’augmentation de la consommation de
produits comme l’alcool et le tabac
au
pas
des
non
des
Les difficultés des aidants. Les
aidants subissent souvent une fatigue
qui peut aller jusqu’au burn-out. Ils
manquent de soutien
La multiplicité des intervenants et
un roulement important au cours
d’une journée de prise en charge rend
difficile la vie des personnes et
notamment l’organisation d’une vie
sociale. Plusieurs services d’aides, pas
toujours représentés par la même
personne et pas toujours coordonnés
entre eux qui interviennent à leur
domicile au cours d’une même journée.
Le manque d’évaluation des besoins
réels en sortie d’hospitalisation qui
permettrait d’organiser le retour à
domicile dans de bonnes conditions
Les représentations de la société et
le regard des autres. Le handicap et
certaines pathologies qui conduisent à
une perte d’autonomie peuvent faire
Un manque de prise en compte de la
dimension humaine des soins et de
l’aide, est souvent provoqué par les
contraintes financières des structures
16
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
seuil de handicap pour la prise en
charge est peut-être à revoir car il
semble trop élevé (80% représente déjà
un handicap très lourd). L’évaluation du
besoin d’aide est faite en fonction des
revenus et non du handicap. La prise en
charge à partir de 60 ans relève pour
une personne handicapée des dispositifs
pour personnes âgées. Le délai de
traitement des dossiers peut également
poser problème (quelques jours pour
une personne hospitalisée, 2 à 3 mois
pour une personne à domicile). Par
ailleurs, un reste à charge élevé peut
entraîner un renoncement aux soins,
aux loisirs, aux transports…
L’absence de prise en charge de
certaines situations. L’aggravation
des pathologies chroniques qui n’est pas
toujours prise en compte. Des maladies
orphelines ne sont pas du tout prises en
charge.
Le
manque
de
proximité
de
nombreux services, notamment qui
assurent la prise en charge initiale des
personnes. En milieu rural, il y a peu de
Centres Communaux d’Action Sociale
(CCAS) et les personnes sont éloignées
de structures telles que les Centres
locaux d'information et de coordination
gérontologique (CLIC) ou encore de la
Maison Départementale des Personnes
peur. Des formes de handicaps qui se
remarquent
moins et qui posent de nombreux
problèmes que
ce soit avec l’entourage ou dans le
monde
professionnel
qui
peinent
souvent à comprendre les situations et
à les prendre en considération.
Manque
d’accompagnement
psychologique
Les situations de dépendance sont
parfois difficiles à accepter ou à vivre
au quotidien que ce soit pour un patient
ou un aidant. Lorsqu’une personne voit
son autonomie sensiblement diminuer,
cela se traduit par une perte des
repères habituels ou une gêne, voire un
sentiment
d’intrusion
et
d’instrumentalisation
par
les
intervenants
Le manque de solidarité que ce soit
le lien entre générations, l’abandon de
l’entourage, l’absence de liens de
voisinage…
Le manque de prise en compte de
certains handicaps ou pathologies. Il
peut être causé par le manque de
contraintes législatives et par le manque
de
connaissances
de
certains
professionnels
Le manque de services en milieu
rural. Les frais et temps de déplacement
sont en effet plus élevés en milieu rural
pour les professionnels sans que cela soit
compensé financièrement
17
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
Handicapées (MDPH)
Le maintien à domicile n’est pas
toujours la bonne solution. Pour
certaines personnes, le choix du
maintien à domicile est un renoncement
à des prises en charge plus adaptées,
soit pour des raisons psychologiques,
des raisons financières, par ignorance
des solutions existantes ou par peur de
quitter le domicile
Le
manque
de
solutions
de
logements. Il n’y a pas assez de
solutions intermédiaires entre le domicile
et l’hôpital (logements intermédiaires
pour les personnes âgées, Service
d'accompagnement médico-social pour
adulte handicapé (SAMSAH) dans le cas
du handicap visuel, foyer ouvert pour les
personnes
handicapées)
et
une
inadaptation de logements “adaptés” (ne
correspondent
pas
forcément
aux
besoins des personnes).
Le manque de qualification de
certains professionnels intervenants
au domicile
La difficulté à obtenir certains
services tels que des prêts auprès
des banques. Le secteur commercial
(banques, assurances) peut aussi se
montrer hostile, refus de prêt, refus de
couverture d’assurance
La
méconnaissance
par
les
intervenants de santé
des réseaux de coordination (ARESPA
Association
du Réseau de Santé de Proximité et
d’Appui, MAIA
Méthode d’Action pour l’Intégration des
services
d’Aide et de soin dans le champ de
l’autonomie)
18
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
5. Les actions proposées lors des 4 Ateliers Participatifs
Le tableau ci-après présente les pistes d’actions imaginées lors des Ateliers Participatifs ainsi que les votes des participants aux
Ateliers et des internautes pour les problématiques qu’ils considèrent comme les plus importantes pour améliorer le quotidien des
personnes concernées par le thème du débat.
THEMES et
problémati
ques
Nombre de
votes pour
les
problémati
ques
Le vote des
internautes
pour les
problémati
ques
Actions
P : Pontarlier
V : Vesoul
L : Lons-le-Saunier
B : Belfort
1. L’INFORMATION, L’ORIENTATION ET LE TRAITEMENT ADMINISTRATIF
Difficulté à 42 votes
trouver ou
savoir où
chercher
l’informatio
n
8 votes
1. Simplifier l’accès à l’information et l’organisation des acteurs. Cela permettra
un gain de temps important, notamment pour l’aidant. Un référent unique veillera à un
accueil convivial et agréable. La première prise en charge est très importante dans le
parcours de santé et de vie et si elle est male réalisée, elle risque de provoquer du
stress et de coûter beaucoup d’énergie à la personne concernée et à son aidant naturel.
P
2. Améliorer l’information et l’orientation en créant un numéro de téléphone
unique accessible 7 jours sur 7 organisé au niveau du département (pour bien
connaître toutes les ressources). Des plaquettes d’information renvoyant vers
ce numéro seront largement distribuées. Les professionnels de santé seront
sensibilisés à cet outil et disposeront de la plaquette d’information. B
3. La combinaison d’outils de communication nombreux et variés pour
transmettre l’information : courrier, bulletin municipal, affichage, presse, radio
(France Bleu), information par les pompiers lorsqu’ils proposent le calendrier, numéro
d’appel au sein de la commune (il pourrait s’agir du numéro du centre communal
d’action sociale) et un interlocuteur formé qui peut orienter la personne L
4. Développer la formation et l’information sur le matériel médical et son
utilisation pour le domicile et en établissement V
5. Un site internet (de type caf.fr) avec toutes les réponses aux questions qui
peuvent se poser autour du handicap et de la diminution d’autonomie et des
émissions régulières dans les médias sur la question du vivre à domicile B
6. Élaborer et diffuser un fascicule regroupant les différentes informations et
coordonner des professionnels, institutions et associations pour le relayer. Les
déposer en mairie, dans les hôpitaux et chez les médecins traitants V
19
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
30 votes
La
méconnaiss
ance des
dispositifs
d’aides
4 votes
La
multiplicité
des
interlocute
4 votes
17 votes
7. Un guichet unique, ou maison des usagers pour : informer, examiner les
situations, orienter, monter les dossiers et évaluer les seuils de prise en
charge et le reste à charge. Ce guichet sera indépendant des financeurs et
représentera les usagers. Il est à la fois physique, avec des professionnels qui
accueillent ou rencontrent les personnes, et numérique avec un site internet et des
bornes d’information dans les communes. V
8. Un guichet unique qui propose une information large, claire et qui permette
une réponse adaptée et une prise en charge rapide si nécessaire. Un
professionnel, à proximité, peut accueillir, informer et accompagner la personne jusqu’à
l’obtention de l’aide adaptée V
9. Créer une « banque » de bénévoles. Un réseau mettra en relation les personnes
en situation de fragilité ou les aidants avec les bénévoles qui peuvent intervenir au
domicile (et notamment soulager l’aidant naturel). Cette initiative permettra de garantir
une présence au domicile fiable et de qualité sans relation d’argent. P
10. Avoir un langage commun à tous les intervenants de la santé. Création d’un
« lexique » commun à tous au travers d’un outil d’information unique pour les
professionnels et bénévoles. Il sera associé à un guichet unique pour les usagers (par
exemple un numéro de téléphone affiché dans les cabinets médicaux et un site internet)
P
11. Réunir dans un même lieu les acteurs des soins et les informations. Par
exemple un pôle de santé pluridisciplinaire ou des maisons de santé qui seront aussi des
lieux d’information L
12. Actualiser et organiser un réseau de partenaires sur le bassin de vie qui
jouera un rôle essentiel dans l’information. Cela participe à ce que le handicap et
la vieillesse soient moins stigmatisés. Ce réseau se rencontrera régulièrement et une
information sera réalisée aux acteurs de premier contact (médecins, travailleurs
sociaux, aides familiaux, maires, pharmaciens, infirmiers, etc.) afin de multiplier les
personnes ressources en matière d’information et les possibilités d’accès à l’information
sur le territoire. L
13. Proposer un guichet unique itinérant et s’appuyer sur les assistantes
sociales qui sont un bon relais de l’information auprès des personnes
14. Développer la communication, l’information, le dialogue entre les
intervenants pour se coordonner et auprès des personnes autour de leur prise
en charge pour qu’elles soient informées des changements d’horaires,
d’intervenants... Un coordinateur pourrait superviser le lien entre les différents services.
Le médecin traitant devra être partie prenante de ce travail et assurera un suivi en cas
d’évolution des besoins de la personne P
20
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
15. Améliorer la communication entre les intervenants d’un service de santé
en les rassemblant tous (importance et rôle prédominant du médecin libéral et
hospitalier). Ce travail leur permettra de se coordonner, de repérer ceux qui ont besoin
de plus d’informations ou d’aide de la part des autres intervenants. P
urs
La prise en
charge qui
est
insuffisante
dans de
nombreuse
s situations
L’absence
de prise en
charge de
certaines
situations
Le manque
de
proximité
de
nombreux
services
Le maintien
à domicile
n’est pas
toujours la
bonne
solution
35 votes
3 votes
11 votes
5 votes
12 votes
3 votes
26 votes
5 votes
16. Création d’une équipe mobile pour évaluer les situations des personnes et
les assister afin de simplifier les démarches administratives qui sont souvent
très complexes V
2. ADAPTATION DES SERVICES
21
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
15 votes
Les
horaires
d’interventi
on au
domicile
24 votes
La
multiplicité
des
intervenant
s et un
roulement
important
3 votes
17. Tendre vers une individualisation des horaires d’intervention pour une
meilleure qualité des soins à la personne. Cela passera par une identification des
besoins particuliers de la personne (en fonction de sa pathologie et de son mode de vie),
et par une négociation des horaires. L’enjeu est de sortir des représentations classiques
en termes de besoins (certains ont besoin d’horaires très fixes, d’autres n’arrivent pas à
se lever le matin, etc.) L
5 votes
Le manque
d’évaluatio
n des
besoins
réels
23 votes
8 votes
Un manque
23 votes
9 votes
18. Autoriser les centres de soins infirmiers à employer des assistantes
sociales afin d’assurer la coordination autour des patients. P
19. Coordonner les intervenants pour garantir un projet de vie choisi. L’aide à
domicile étant déjà intrusive, les structures doivent veiller à s’organiser autour des
besoins de la personne. Apporter une attention particulière aux plannings afin que ce
soit le plus souvent la même personne qui intervienne au domicile. Un rôle de
coordinateur entre les différentes structures doit être créé afin d’assurer la médiation et
l’organisation autour de la personne. B
20. Une prise en charge humaine, financière, matérielle adaptée à chacun
pour vivre à domicile en toute dignité et sérénité. Cette meilleure prise en charge
passe par la réorganisation des services des structures, un financement pour des temps
d’intervention plus longs, la présence des différents intervenants lors de l’évaluation de
l’aide et la création d’une cellule spécifique pour accompagner les sorties
d’hospitalisation. V
21. Regrouper à la fois les financements des soins et de l’aide au domicile et
réduire le nombre d’intervenants, grâce à des professionnels formés qui pourront
prendre en charge un plus grand nombre de tâches. Cette évolution permettra de
simplifier la gestion administrative des situations et de favoriser l’intimité entre patient
et intervenant. P
22. Améliorer la formation des travailleurs sociaux pour prendre en compte les
vrais problèmes des personnes V
23. Réviser la loi et revoir la barrière d’âge des 60 ans. Cela permettrait une prise
en charge réelle des personnes qui deviennent handicapées après 60 ans. Les critères
d’attribution des aides devront également être révisés. P
24. Formaliser l’information au patient par une notice écrite. Elle lui sera remise
et expliquée par un professionnel bien avant sa sortie de l’hôpital. Cette information
préalable lui permettra de mieux anticiper ses besoins du quotidien. L
25. Créer des piluliers électroniques pour prévenir la iatrogénie (surdose)
médicamenteuse L
26. Revoir le financement des organismes, notamment des SSIAD, dont seuls les
soins infirmiers sont rémunérés afin de permettre la prise en compte d’autres rôles pour
22
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
de prise en
compte de
la
dimension
humaine
Le manque
de services
en milieu
rural
Le manque
de
solutions
de
logements
lesquels ils sont très utiles, et en particulier la coordination P
27. Donner du temps d’échange, de coordination aux intervenants pour
anticiper et gérer les situations à risques ou encore leur permettre d’orienter l’aidant en
souffrance vers les personnes qui pourront le soutenir. P
15 votes
6 votes
17 votes
9 votes
28. Mettre en place un réseau de soins complet à l’échelle du bassin de vie L
29. Développer les maisons de santé pluridisciplinaires et les groupements de
professionnels en introduisant une clause de « service donné » dans les terrains
de stage, permettant ainsi de garder (par exemple pendant 2 ans) dans un territoire les
praticiens de santé qui viennent d’achever leur formation et ainsi, de diversifier l’offre
médicale. P
30. Construire des logements adaptés proches des services et soins aux
personnes malades et handicapées et des centres des communes pour
permettre un meilleur accès aux commerces et aux loisirs L
31. Des accueils temporaires qui seraient des solutions intermédiaires à des centres
médicalisés d’hébergement permanent. Leur accessibilité en termes de transport et
l’offre de transport pour s’y rendre est un élément essentiel à leur bon fonctionnement P
32. Créer des structures intermédiaires entre domicile et EHPAD. Cela permettra
de proposer des animations en journée, des espaces verts accessibles ou encore des
loisirs pour des personnes fragilisées, avec des équipes médicales à proximité sans pour
autant qu’ils soient associés à des institutions, des lieux très médicalisés. Ces lieux
constitueront une réponse intermédiaire, et moins onéreuse, aux structures
d’hébergements médicalisés. P
33. Prendre en compte les spécificités des différents handicaps lors de la
conception des logements. Les associations et représentants des différents
handicaps rencontreront lors de la rénovation ou la construction de logements les
professionnels du bâtiment et les bailleurs sociaux pour prendre en compte la réalité des
différents handicaps. B
34. Des lieux de répit temporaires sous forme de gîte adapté pour permettre aux
personnes de bénéficier de services variés (entretien du gîte, soins à la personne, aides
diverses, loisirs) V
35. Créer des logements de transition et d’évaluation du potentiel des
personnes. Suite à l’évaluation les personnes pourront être accompagnées et leur lieu
de vie adapté à leurs besoins et selon leurs choix. L
36. Une aide 7 jours sur 7 pour certains besoins et soins des personnes
fragilisées qui sera adaptée à chaque situation. Cette aide doit faire le lien entre
23
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
les différents services et les acteurs des différents secteurs (social, médical, médicosocial) L
37. Des relais et des centres de vacances pour accueillir les personnes
pendant quelques heures ou plusieurs jours. Cette solution permettra de donner
du temps aux aidants naturels et de les soulager. Il permettra aux personnes concernées
de changer de cadre, de rompre avec leur quotidien et de bénéficier de loisirs. P
38. Pour les familles avec un enfant handicapé de plus de 20 ans, permettre
l’accès à des centres de convalescence. V
39. Pour les personnes avec une déficience mentale hospitalisées, identifier
des risques, partager avec le personnel infirmier et permettre aux parents
d’être présents V
40. Pour les hospitalisations, prévoir une maison des parents V
41. Pour les personnes quittant l’hôpital avec un handicap temporaire, mettre
en place un accompagnement personnalisé avant le retour au domicile V
42. Centralisation des capacités d’accueil en institution en temps réel (sortie
d’hôpital) V
Le manque 12 votes
de
qualificatio
n de
certains
professionn
els
Le manque 18 votes
de prise en
compte de
certains
handicaps
ou
pathologies
La difficulté 6 votes
à obtenir
7 votes
43. Permettre le partage d’expériences entre professionnels, les former sur le
maintien à domicile et les différents types de handicaps et de maladies (notamment
par des stages d’immersion) L
44. Adapter le contenu des études des professionnels aux problématiques
liées aux handicaps et organiser des temps d’échanges avec des
professionnels pouvant apporter leurs expériences (type : analyse de
pratiques) L
6 votes
45. Une formation plus longue des professionnels de santé qui prépare mieux
aux différents handicaps. Cela concerne à la fois la formation de base, la formation
continue, l’analyse de la pratique, la formation technique des aidants (apprendre les
transferts, les gestes à pratiquer). Palier la différence entre la théorie et la pratique par
des mises en situation, des rencontres pendant les formations (témoignages). P
3 votes
24
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
certains
services
tels que
des prêts
auprès des
banques
14 votes
La
méconnaiss
ance des
réseaux de
coordinatio
n
3. LA RUPTURE DE L’ISOLEMENT
L’isolement
des
personnes
que ce soit
social ou
géographiq
ue
39 votes
8 votes
46. Mettre en place des transports à la demande à l’échelle de
l’intercommunalité pour rompre l’isolement et accéder à une vie sociale P
47. Créer un service public de transports de personnes en perte d’autonomie
permettant la participation à la vie sociale, facile d’accès, avec une aide possible à la
personne. La sollicitation du service doit être simple, par exemple se faire grâce à un
numéro centralisé (comme le 15, 3966, …). Le service participera à apporter une
réponse à un problème de santé publique (améliorer sa santé physique et psychologique
par la mobilité…)
Il faut des chauffeurs formés (ex : aide à la personne à s’habiller chez elle, l’aider à
franchir sa porte, à monter dans un véhicule…) V
48. Accompagner les personnes dans l’apprentissage de l’utilisation des
transports (« apprendre à prendre le bus »). Lorsqu’une personne voit son
autonomie diminuer, ou qu’elle perd son conjoint et n’a pas le permis de conduire, un
intervenant l’accompagne dans la découverte des transports. B
49. Créer une association, « Mobivie », de bénévoles et salariés qui recenseraient
les besoins en termes de transport et d’accompagnement des personnes isolées sur un
territoire donné et informeraient des ressources par le biais d’une plateforme
(téléphone, internet). Elle répondrait à ces demandes par un service de transports qui
accompagnerait les personnes dans leurs activités de vie quotidienne et de loisirs
50. Des solutions variées d’habitat partagé que ce soit entre personnes âgées ou
25
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
La solitude
37 votes
5 votes
Les
difficultés
des aidants
46 votes
5 votes
des chambres d’étudiants dans des logements de personnes âgées B
51. Développer une offre de services en transports cohérente et adaptée en
proposant des activités culturelles et de loisirs en groupe V
52. Une association pour soutenir les personnes, dans les actes de la vie
courante, les soins et psychologiquement, lors de la sortie d’hospitalisation et
organiser des groupes de rencontre pour rassurer la personne et maintenir une vie
sociale L
53. Informer davantage sur les groupes d’entraide mixtes (GEM) L
54. Mettre en place des équipes mobiles pour la rééducation aux actions du
quotidien. Ces équipes amèneront l’information chez le patient sur les ressources qui
existent et qu’il pourra utiliser. Elles l’accompagneront vers l’autonomie et l’aideront à
trouver des « astuces » pour vivre le plus normalement possible au quotidien L
55. Accompagner la personne dans l’apprentissage des différents services
disponibles par exemple, « apprendre à se faire aider ». B
56. Une personne l’accompagne pour découvrir les différents services de soins
mais aussi tous les services nécessaires à sa vie au quotidien. Cette action pourrait être
menée avec des services civiques et/ou des personnes volontaires B
57. Développer les activités de loisirs et faire connaître celles qui existent.
Communiquer sur les groupes d’entraide mutuelle et s’appuyer sur les Centres
Communaux d’Action Sociale et les associations existantes pour permettre la
participation à des activités (chorales…). Mettre en place des activités adaptées (atelier
mémoire, atelier à domicile de bien-être individualisé). L
58. Généraliser le transport à la demande, notamment en milieu rural pour pouvoir
avoir une vie sociale, quels que soient l’âge et le handicap et ne pas se sentir isolé,
enfermé chez soi P
59. Un guide des ressources locales pour les personnes en situation de
dépendance pour savoir vers qui se tourner
Savoir également dans quelle association s’investir pour ne pas être isolé et se sentir
utile. Ce guide recensera associations, CCAS, dispositifs, services d’aide à domicile
classés par thématique, accueils divers et solutions de logement, et sera disponible en
version papier et via une application en ligne. P
60. Des groupes d’échanges locaux par quartier ouverts à tous et accessibles à
tous types de handicaps B
61. Créer des structures qui accueillent les malades pour des vacances
adaptées, par exemple des structures telles que la ferme Léonie qui existe en FrancheComté L
62. Mettre en place de outils de communication pour les personnes qui
26
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
22 votes
Les
représentat
ions de la
société
5 votes
souffrent de solitude (comme SOS Amitié) L
63. Développer des solutions intermédiaires pour l’hébergement des
personnes et des lieux d’accueil à temps partiel L
64. Développer l’aide aux aidants et en faire un véritable métier (« L’aide aux
aidants, vers un nouveau métier »). En créant des formations initiales et continues
qui seraient réalisées par des associations représentatives et des experts. Ces
professionnels aideront l’aidant dans sa relation avec l’aidé, la compréhension de la
maladie ou du handicap et le formeront pour assurer l’interface avec son environnement
(social, médical, institutionnel…) V
65. Une maison d’accueil temporaire pour une prise en charge de la personne
handicapée. Elle permettrait à l’aidant d’avoir un moment qui lui appartient (2 ou 3
jours) et ainsi se ressourcer. La personne handicapée aurait une bonne prise en charge
médicale et bénéficierait de loisirs et de sorties V
66. Mettre en place des groupes de parole aussi bien pour les aidants que pour les
aidés L
67. Créer des postes de « baluchonnage ». Comme au Québec, des personnes
compétentes qui remplaceraient les aidants pendant un temps donné pour prendre en
charge la personne lorsque l’aidant naturel est lui-même ou elle-même hospitalisé-e ou
en incapacité d’agir L
68. Développer l’intervention à domicile des psychologues L
69. Lutter contre les représentations négatives et permettre de mieux
connaitre les handicaps, les maladies et les différences à l’aide des médias L
70. Sensibiliser au handicap à tous les niveaux de scolarité (école, collège, lycée)
pour changer le regard des gens sur le handicap et la perte d’autonomie des
plus âgés, rendre la société plus attentive et solidaire. L’enjeu est de considérer les
personnes comme égales, malgré leur différence et faire attention au poids des mots
parfois très blessants. L’association « Nous aussi » qui existe dans différents endroits en
France et depuis 1 an à Pontarlier est un exemple à suivre P
71. Eduquer aux handicaps dès le plus jeune âge mais aussi dans le cadre de
la formation continue pour sortir de l’idée que handicap = fauteuil roulant et
permettre aux personnes de comprendre les différents types de handicaps B
72. Sensibiliser les équipes municipales aux difficultés des personnes en
situation de handicap et de diminution d’autonomie à participer aux
manifestations locales pour permettre une adaptation des événements systématisée
L
73. Mettre en place des rencontres répétitives entre personnes autonomes et
personnes fragiles pour apprendre à se connaitre L
27
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
Le manque
de
solidarité
28 votes
22 votes
Manque
d’accompag
nement
psychologiq
ue
3 votes
74. Eduquer les enfants au vivre ensemble V
75. Créer une carte de visite ou un autocollant « si tu veux ma place, prends
mon handicap ». Cet outil reprend le slogan qui existe déjà et décline cette campagne
d’affichage pour doter les personnes confrontées à l’occupation illicite d’une place
handicapée de réagir en le mettant sur le pare-brise. B
76. Créer des associations d’entraide entre personnes en situation de
handicap (quel que soit le handicap ou la cause de la perte de dépendance) pour faire
ensemble des actes du quotidien (faire les courses, faire des sorties). Cela permet par
exemple de s’échanger des coups de main et des tuyaux entre personnes ayant vécu la
même situation (par exemple : perte de la vue) P
77. Sensibiliser les personnes valides et mettre en place de lieux de rencontre
entre ces dernières et des personnes en situation de handicap pour apprendre à
se connaître et faire évoluer les regards L
78. Sensibiliser dès le plus jeune âge au handicap pour faciliter les échanges et
inciter à aider les personnes handicapées L
4 votes
28
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
6. Le détail des remarques des participants aux Ateliers
Participatifs de septembre et du Forum de synthèse d’octobre
… les ateliers de manière générale

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
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





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
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







Très intéressant
Organisation bien menée
Bravo pour l’organisation très conviviale et professionnelle
Tout ceci est nouveau pour moi. Très intéressant.
Les points débattus sont essentiels au bien être des personnes. L’organisation
de cet événement apporte des réponses qui semblent concrètes
Bonne concertation – Propositions constructives évoquées pour améliorer la
vie des personnes handicapées
L’organisation a été très efficace pour présenter le débat et gérer le temps
Premiers contacts positifs
Merci pour votre écoute à tous les points soulevés ce soir
Certains items évoqués dans les groupes ont été vite « abandonnés »
Venue comme simple citoyenne, je pensais plus à une soirée débat sur
l’existant, avec des professionnels. Je ne regrette pas du tout cette soirée, les
échanges, les réflexions. Je souhaite que ma petite contribution aide à
influencer nos élus, vraiment, sur toutes les problématiques liées au handicap
notamment
Trop de sujets entre lesquels les participants s’éparpillent en fonction de leur
expérience. Les handicaps peu représentés ne peuvent pas forcément
s’exprimer.
Il faut peut-être réduire le temps de présentation. La discussion en atelier
s’est révélée trop courte.
Climat de confiance, atelier bien géré. Périodes d’écoute et périodes
« actives » bien équilibrées
Très bonne organisation. Des sujets sérieux ont été abordés dans la bonne
humeur
Respecter les horaires
Merci *3
Salle trop grande (Pontarlier)
Climat de confiance, atelier bien géré. Périodes d’écoute et périodes
« actives » bien équilibrées
Respecter les horaires (Lons)
Victime de votre succès, nous étions nombreux (Lons)
Bonne organisation
Rencontres variées
Convivial
Belles rencontres
Débat permettant de « vider son sac » pour les personnes handicapées. Frein
général au niveau financier quelle que soit la thématique
Echanges intéressants
L’expérience de l’écoute et le dialogue avec les autres. Un sourire peut nous
faire plaisir. J’espère que la recherche avance pour trouver des médicaments.
Revoir l’accès handicapé du Casino de Lons le Saunier
Merci d’avoir respecté les horaires
Echanges, communication
Que d’organismes, d’associations : pour certaines des informations seraient
intéressantes
Climat de confiance, convivial
Atelier bien géré : périodes d’écoute et périodes « actives » bien équilibrées
Très bonne organisation. Des sujets sérieux abordés dans la bonne humeur.
29
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie






Bien organisé
Le système d’ateliers est intéressant, les échanges sont « sympas »
Nous avons échangé mais les « vraies questions » n’ont à mon avis pas été
abordées
Bonne formule pour échanger en petits groupes
Globalement, je suis satisfait de ce débat participatif
Groupe d’échange perturbé par les groupes de proximité (Lons)
… la qualité du dialogue












Très bons échanges
Le plaisir de parler et d’être écouté sans jugement
Echanges très enrichissants
Echanges interactifs, très enrichissants, constructifs
Qualité des échanges entre participants
Partage, échanges, nouvelles connaissances
Richesse des échanges
Recherche de solutions et écoute des problèmes réels du quotidien et de la
personne handicapée et de son entourage
De bons échanges
Organisation permettant l’échange d’expériences très intéressantes
Regards croisés entre professionnels et bénéficiaires. Ecoute et partage
Pouvoir échanger, parler du handicap, essayer de trouver une solution
… la pertinence du sujet


On a débattu un thème qui me tient beaucoup à cœur (le défilé d’intervenants !)
Sujets importants, manque de temps pour traiter tout cela. Il est très important
aujourd’hui de connaître, de reconnaître déjà tous les soignants (santé,
paramédical, social) qui travaillent beaucoup avec peu de temps et peu d’argent
pour maintenir au mieux les personnes à leur domicile. Ne multiplions pas encore
les acteurs mais reconnaissons au plus juste ceux présents sur le terrain
… le manque de temps









Pas assez de temps de dialogue
Trop de choses à dire dans un temps trop restreint
Temps pas suffisant. Peut-être à organiser avec plus de séances. A renouveler.
Merci
Faire plus de réunions
Manque de temps par rapport à tous les sujets à traiter.
Il faudrait renouveler ces ateliers, sur d’autres thèmes, notamment sur la
dépendance des séniors avec ou sans famille. Il faut absolument faire participer
les citoyens.
Frustrant au niveau du temps. Trop court
Peut-être un travail par la suite sur une journée
Les thèmes abordés demanderaient beaucoup plus de temps pour être débattus
pleinement. Travail très intéressant qui sera nous l’espérons fructueux.
… la suite






Solution apportée ! Espérons !
A voir pour les suites données à notre réflexion locale
J’espère que les points qui sont traités aujourd’hui seront mis en œuvre avec le
financement qui convient à l’amélioration. Vaste débat pour une vaste cause.
J’imaginais que les personnes déjà actives en association ou en commission
étaient plus au courant que moi, simple usager. Il semble difficile d’obtenir des
informations dans ce monde si complexe ! Nous avons beaucoup à créer, le
monde du handicap à tout l’avenir devant lui pour avancer ! A suivre
Si ça peut faire avancer l’aide en tout genre, notre temps n’est pas perdu
Avançons pour mieux aider
30
Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie


















Ces débats sont utiles si des solutions sont trouvées pour améliorer les choses
Espoir que ces ateliers où ressortent des besoins spécifiques, aboutissent à des
solutions concrètes
En attente de solutions concrètes pour les usagers et pour les intervenants
Cela aboutira-t-il à des concrétisations ? Si oui, quels moyens ? Quelles priorités ?
Démocratie sanitaire oui, mais être concerné jusqu’au bout et connaître la suite
donnée à ce groupe de travail
Cette initiative très intéressante devrait être « exportée » sur tout le territoire
national
Bonne approche mais peut-être pas assez de temps pour développer les
thématiques
Attente par rapport au suivi des différents échanges et des différentes
propositions et idées des participants
Pour que cela donne une suite ?
Démarche citoyenne mais en attente des réponses apportées aux propositions
avancées. Peu d’attente de la part des politiques. L’aide dans la santé viendra
plus de la solidarité que des pouvoirs politiques faute de financement dans ce
domaine.
C’est une bonne initiative qui peut faire boule de neige et créer du lien. Appuyer
les nombreuses demandes des personnes handicapées et vieillissantes.
A renouveler
Faire remonter l’information !
Thèmes abordés et travaillés en groupes interactifs. Maintenant attente que ces
propositions soient prises en compte dans les politiques publiques.
Travailler les médecins
Débat intéressant mais qui pour moi sera sans grand changement. L’évolution est
limitée au problème financier.
Partage de connaissance intéressant mais le financement reste souvent le nerf de
la guerre et le manque de communication claire et d’information est encore à
travailler.
J’espère de tout cœur que cette conférence sera utile pour le bien-être et le
bonheur des personnes porteuses de handicap
Autres remarques
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Ne pas rêver sa vie mais vivre son rêve
Je suis aidant de mon épouse atteinte de Parkinson et me pose la question du
maintien à domicile
Que manque-t-il le plus ? La volonté et les moyens, ou les deux ?
Vive la démocratie participative
A part un encart dans le journal, aucune information sur cette réunion
Le détail des remarques des participants au Forum de synthèse
sur…
... le Forum de manière générale
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Ce partage démontre bien l’importance du lien entre les différentes structures
sociales, médicales, associatives. C’est unir les différences pour une grande
ouverture.
Rencontre inadaptée pour des personnes handicapées intellectuelles. Ça parle trop
vite, il faut savoir lire, dommage
Satisfait de retrouver les idées et propositions des ateliers dans le document de
synthèse remis aux participants
Merci pour cette initiative
Echanges importants, instructifs et nécessaires
Débat et thèmes intéressants
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Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
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Sentiment d’avoir été écouté
Continuez ces rencontres participatives, souvent nous nous sentons seuls
Rencontre, écoute et amélioration de la connaissance des autres
Cette démarche est urgente, SOS
Agréables échanges, teintés d’humanité et de bon sens, j’ai néanmoins l’impression
de refaire et refaire un peu toujours la même chose en tant que professionnel de la
coordination. Les idées sont déjà bien évoquées depuis des décennies.
Très bonne interactivité entre les participants, très bonne diversité des intervenants
(usagers et acteurs de la santé)
Travailler en visio-conférence pour éviter que les personnes qui habitent localement
soient prédominantes lors du forum de synthèse
… l’animation
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La première partie était trop longue
L’animation est dynamique et dans son rôle
Les questions SMS étaient inadaptées
Tout est toujours bien coordonné, chaque personne peut dire ce qu’elle a envie de
dire et maintenant on attend la suite
Il faut faire intervenir plus de structures, d’associations qui mettent en place des
solutions alternatives innovantes et parfois coûteuses mais surtout efficaces et
proches des citoyens et de leurs besoins
Satisfait de la méthodologie de travail
… l’organisation
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Quel coût de ces journées ?
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Bonne organisation
… le travail aux tables
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L’expression est limitée par le temps
Simplicité à aborder les débats
Intérêt particulier à rencontrer des usagers, des professionnels et des élus, on a
senti que les choses peuvent évoluer
Il aurait fallu avoir plus de temps pour débattre et avoir la possibilité de travailler
sur plusieurs thèmes
La difficulté des représentants à arrêter de se présenter eux-mêmes et de s’élever
au-delà de leur chapelle…
… la suite
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Reste à voir les conclusions qui en ressortiront et comment ces conclusions seront
prises en compte
Dans l’attente d’une date pour faire un état des lieux des suites
Surtout la concrétisation. Les décideurs et les financeurs ont-ils vraiment conscience
de la situation ?
On parle d’améliorer l’existant, mais aucun service n’existe pour la rééducation et
l’accompagnement des adultes déficients visuels en Franche-Comté
Suites et actes
Que tout ceci ne reste pas lettre morte. Je me sens fatigué et excité par ce que tout
ça va devenir
Que les paroles et autres soient suivis d’effets
Espoir à un retour vers moins de technocratie
Maintenant des actes
Espoir que la future ARS entende et améliore le maillage d’accès aux soins et la
coordination
En attente de solution
Informer les associations sur ce qu’est la CRSA
Si on pouvait déjà aboutir à une fin acceptable sur ce sujet, ce serait pas mal
… des idées de thèmes à aborder et d’événements à organiser
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Synthèse débat public – Vivre chez soi avec un handicap, une maladie chronique ou une diminution d’autonomie
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La prise en charge des adultes malades mentaux dans la vie quotidienne chez eux
Organiser des rencontres entre personnes handicapées et personnes valides
(surtout des jeunes)
Inviter la presse à faire changer le regard sur les malades alcooliques et dépendants
des drogues
Rendre sa place à l’usager citoyen
Parcours de soin : domicile – travail – structures
L’accès aux soins
Accès à la santé
La santé des aidants
Travailler la coordination médico-sociale et sanitaire
Vaccination, maladies infectieuses
Information sur les mutualisations existantes et prêtes à être acceptées (et
refusées) par les financeurs
Les aidants
Projet d’accueil de jour
Les critères d’âge dans les parcours de soins
Le financement des projets
Les médicaments et alternatifs
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