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Discours de Ségolène NEUVILLE
Secrétaire d’État chargée des Personnes handicapées et de la Lutte contre l’exclusion
COLLOQUE
La prise en compte de la personne avec autisme,
tout au long de la vie
Sénat
Paris - Mercredi 15 juin 2016
Mesdames et messieurs les Sénateurs, Chère Catherine GENISSON, Cher Bernard
LALANDE,
Mesdames et messieurs les Députés, Chère Martine FAURE,
Monsieur le Directeur général d’ARS,
Professeur Manuel BOUVARD,
Mesdames et messieurs les représentants des familles,
Mesdames et messieurs les représentants d’associations,
Mesdames et messieurs,
Je vous remercie de m’avoir invitée à venir clôturer ce colloque, organisé sous le haut
patronage du Ministère des Affaires sociales et de la Santé, et consacré à l’accompagnement
tout au long de la vie des personnes vivant avec des troubles du spectre autistique.
Par son simple intitulé, ce thème est révélateur des immenses progrès accomplis au
cours des dernières années, et donne la mesure des chantiers qu’il nous reste à entreprendre.
Oui, grâce au diagnostic précoce, grâce à la qualité de l’accompagnement, grâce à la
mise en application des recommandations de l’HAS et de l’Anesm, on doit désormais
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appréhender l’avenir des personnes vivant avec des troubles du spectre autistique, sans se
contenter du statu quo de l’institutionnalisation.
Cette révolution, car c’en est une dans un pays qui avait pris tant de retard en la
matière, a surgi du terrain. L’opiniâtreté des familles, l’enthousiasme de professionnels, les
relais des élus ont su poser les jalons des différents Plans Autisme, et guider leurs orientations
au fil des ans.
C’est désormais tous ensemble que nous devons continuer à faire progresser la qualité
des réponses apportées aux enfants, aux adultes ainsi qu’à leurs familles.
Afin que l’accompagnement proposé soit le plus efficace possible, il doit
impérativement s’appuyer sur une détection dès le plus jeune âge. C’est pourquoi il est
aujourd’hui nécessaire que l’ensemble des professionnels concernés soient en mesure
d’identifier et de poser des diagnostics le plus précocement possible, et ce sur l’ensemble du
territoire.
J’ai ainsi lancé dès 2015 un audit de la formation initiale du travail social, dont les
premiers résultats nous engagent d’ores et déjà à œuvrer à sa mise en conformité avec l’état
actuel des connaissances scientifiques.
De même, la formation des professionnels des établissements médico-sociaux
progresse, et ce sont aujourd’hui plus de 30 000 d’entre eux qui ont été sensibilisés et formés
depuis le début du 3ème plan Autisme.
La formation initiale des professionnels de santé devant également être révisée, je
renouvelle donc mon appel pour une mobilisation collective des médecins et professeurs afin
notamment de rédiger la nouvelle maquette de spécialité de pédopsychiatrie.
Concernant la formation continue, l’élaboration du cahier des charges en vue d’un
appel d’offres spécifique de développement professionnel continu (DPC) est engagée, et les
organismes devront pouvoir être sélectionnés dès l’automne 2016.
Je dois enfin rappeler le rôle essentiel joué par les Centres Ressources Autisme dans
l’accès au diagnostic des enfants et des adultes. C’est pour garantir l’égalité d’accès et la
qualité de ces diagnostics sur le territoire que Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales
et de la Santé, avait confié à l’IGAS une mission d’évaluation le 6 septembre 2015.
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Les conclusions de ce rapport nous permettent aujourd’hui de réfléchir, avec
l’ensemble des acteurs concernés, aux moyens d’homogénéiser les pratiques sur le territoire et
donc d’accélérer l’accès au diagnostic.
Des discussions sont actuellement en cours pour définir les propositions
d’amélioration à mettre en œuvre au plus vite, afin donc de garantir partout un délai
raisonnable.
Une fois ce diagnostic posé, l’aide concrète et l’accompagnement tout au long de la
vie commencent alors par le soutien aux familles, la scolarisation, et l’inclusion sociale, qui
peuvent s’appuyer sur une amélioration des services spécialisés et des places en
établissement.
D’ici 2017, 5000 parents auront ainsi pu bénéficier de services de formation et de
guidance parentale. Au-delà, ces offres continueront d’être proposées via la CNSA, comme
c’est déjà le cas dans d’autres domaines du handicap ou de la perte d’autonomie. Un guide a
ainsi été publié par la Caisse en mai dernier, à destination des familles et des professionnels,
et je tiens ici à en saluer la très grande qualité.
Le rôle des pouvoirs publics en la matière est primordial, et c’est la raison pour
laquelle j’avais tenu à lancer la première campagne gouvernementale de sensibilisation et de
communication, pour changer les représentations et le regard du grand public sur l’autisme.
Cette campagne, initiée le 2 avril dernier, a été un franc succès. Nous travaillons
aujourd’hui à la création d’un site gouvernemental de référence, qui devrait voir le jour à
l’automne prochain.
Sur le terrain du médico-social, l’accompagnement passe également par des créations
de services et de places. A l’heure actuelle, 17 000 sont identifiées en France au titre de
l’autisme.
Les Agences régionales de santé ont ainsi créé 3 900 places depuis 2012, et prévoient
d’en ouvrir plus de 1 500 en 2016. J’ai d’ores et déjà demandé aux agences d’accélérer ces
créations, en priorisant les ouvertures de places ne nécessitant pas d’appel à projets.
De plus, afin de compenser l’insuffisance de prise en charge financière des
interventions de certains professionnels indépendants, tels que les psychologues, éducateurs
ou psychomotriciens, j’ai fait le choix de mettre en place un système qui permette de financer
et de réguler ces interventions et ces professionnels, choisis avec les parents, qui peuvent
désormais passer des conventions ou des contrats avec des structures médico-sociales.
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Ces « pôles de compétences et de prestations externalisées » fonctionnent avec un
système simple d’appel à candidatures, et certains projets sont déjà sur le point de pouvoir
être lancés.
Leur financement a lui été prévu sur des budgets du Plan Autisme non encore
dépensés par les ARS, et leurs coûts pourront aussi être prélevés sur les 15 millions d’euros
qui ont été distribués aux Agences, afin de stopper les départs contraints vers la Belgique.
Ces pôles de compétences et de prestations étaient attendus depuis longtemps par les
familles, je m’engage donc à faire de leur développement une des priorités de mon action.
L’accompagnement tout au long de la vie, c’est aussi la poursuite du virage inclusif
entamé avec la loi de 2005, qui commence par la scolarisation.
Dans ce domaine, les unités d’enseignement en maternelle sont un vrai succès. Il a
ainsi été décidé d’en ouvrir 110 d’ici juin 2017 au lieu des 100 prévus par le 3ème Plan. Ce
seront donc au total 770 jeunes élèves ayant des troubles du spectre de l’autisme qui pourront
en bénéficier, et ce n’est qu’un début.
Le nombre d’enfants et d’adolescents scolarisés présentant des TSA a progressé
depuis 2008, passant de 12 000 à plus de 29 000 élèves en 2015/2016. S’il s’agit clairement
d’un progrès, il faudra aller encore plus loin dans les années à venir en garantissant
notamment, en fonction du projet de chaque enfant, l’accompagnement spécialisé nécessaire
et la diversité des formes de scolarisation dans le cadre de collaborations renforcées.
Lors de la dernière Conférence nationale du Handicap, qui s’est tenue le 19 mai
dernier à l’Elysée, le Président de la République a ainsi annoncé la pérennisation des contrats
aidés d’accompagnants des élèves en situation de handicap (AESH) dès la rentrée 2016.
A terme, ce sont bien 50.000 accompagnants qualifiés qui seront pérennisés dans leurs
missions, avec une plus grande continuité d’intervention auprès des élèves.
La priorité devra également être donnée à la formation professionnelle, et je souhaite
que des concertations puissent s’ouvrir très bientôt avec les CFA et CFPPA, pour permettre
d’améliorer l’orientation des jeunes vivant avec des troubles du spectre autistique.
Ces
projets
professionnels
doivent
constituer
une
part
intégrante
de
l’accompagnement, et il faut aujourd’hui reconnaître qu’ils n’ont pas été suffisamment pris en
compte lors des différents plans qui se sont succédés depuis 10 ans maintenant.
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L’émancipation et la liberté de choix, c’est aussi réserver la possibilité pour ceux qui
le souhaiteraient d’avoir leur propre logement. Mais, pour que cette liberté de choix s’exerce,
encore faut-il diversifier les réponses. L’accès au logement s’est enrichi depuis quelques
années de formules d’habitat partagé, et nous devons lever les derniers obstacles juridiques ou
économiques au développement de ces formes de logement accompagné.
Il est donc prévu qu’une convention soit conclue entre l’Etat et l’Union Sociale pour
l’Habitat pour le développement de l’offre de logements accompagnés dans le parc social.
Parallèlement, le Président de la République a fixé lors de la CNH l’objectif de 1500 places
supplémentaires par an en pensions de famille ou maisons relais spécifiquement dédiées au
handicap.
De nouveaux chantiers continuent de s’ouvrir à nous, pour renforcer encore et toujours
l’accès des enfants à des diagnostics précoces et de qualité, mieux garantir les bonnes
pratiques d’interventions pluridisciplinaires pour les enfants comme pour les adultes,
développer des parcours diversifiés de scolarisation ou encore accroître l’offre
d’accompagnement médico-social, en particulier pour les adultes.
C’est pourquoi le Président de la République m’a demandé de préparer dans les
meilleurs délais, sur la base d’une évaluation du 3ème plan Autisme, un 4ème plan. Il sera
construit avec et autour des personnes vivant avec des troubles du spectre autistique, et dans
le souci constant de travailler tous ensemble sur la base de l’avancée des connaissances, des
bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM et de l’évaluation des interventions.
Ce 4ème plan devra rassembler toutes celles et tous ceux qui font des bonnes pratiques
et des connaissances scientifiques internationales le fondement des interventions et de
l’accompagnement des enfants et des adultes ayant un autisme.
C’est également pour mieux prendre en compte les expériences et rassembler les
compétences utiles que j’ai demandé à Josef Schovanec, qui vit lui-même avec une forme
d’autisme de type Asperger, de mener une mission au sein de mon cabinet sur la formation et
l’insertion professionnelle des adultes vivant avec des troubles du spectre autistique. Il va
ainsi pouvoir me formuler des propositions concrètes, qui nourriront elles aussi la réflexion
autour des orientations de ce 4ème Plan Autisme.
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L’inclusion, l’accompagnement des personnes et l’accès aux droits constituant les
piliers de l’action politique du gouvernement auquel j’ai l’honneur d’appartenir, il est
aujourd’hui de notre devoir de permettre à toutes celles et à tous ceux qui le souhaitent de
disposer d’un accès à l’éducation, à la formation et au logement.
C’est en continuant d’œuvrer pour la pleine participation à la vie sociale des personnes
vivant avec des troubles du spectre autistique, et plus généralement des personnes en situation
de handicap, que nous continuerons d’élever notre société. C’est en poursuivant nos efforts
contre l’exclusion que nous rendrons ces changements irréversibles.
Je vous remercie.
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