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Association Le sourire de Marcia

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association régie par la loi du 1er juillet 1901
Triporteur et siège coque de Marcia
le sourire
.
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a
i
c
r
a
M
e
d
SYNDROME
ANGELMAN
d’
06 805 810 55
www.lesouriredemarcia.fr
SYNDROME d’ANGELMAN
Je m’présente
Je m’appelle Marcia et je suis née le 8 mars 2012 à Paris.
Sur mon chromosome 15, il y a un gène qui ne
fonctionne pas et ça s’appelle le syndrome d’Angelman.
C’est une maladie génétique rare qui provoque un retard
moteur et mental important.
Je serais surement capable de marcher, mais je vais prendre
mon temps. Pour le langage, je peux comprendre beaucoup
plus de choses que ce que je peux dire, alors il faut me donner
d’autres moyens de communiquer !
A la fin de ma troisième année de crèche, l’école maternelle ne
semblait pas le lieu le plus adapté. On en profite pour mettre les
voiles à l’ouest, et déménager à Nantes, où je suis accueillie dans
un jardin d’enfants, qui a une section bien adaptée à mes besoins
(Le Jardin des Poupies).
Ma vie est bien rythmée entre le jardin d’enfants et les séances de
kinésithérapie, d’orthophonie, de psychomotricité...
Mais la plupart du temps, je garde le sourire !
Le motilo qui m’aide
à me déplacer
parlez de moi autour de vous...
SYNDROME d’ANGELMAN
Projets...
Pour m’aider à progresser dans tous les domaines, il faut
mettre beaucoup de choses en place.
Certaines choses sont bien prises en charge et pour
d’autres mes parents se creusent la tête pour le nerf de
la guerre : ça coûte cher !
Formations
J’apprends à « communiquer autrement » avec des gestes et
des images. Pour cela mes parents ont besoin de se rendre à
des stages pour apprendre eux aussi. S’ils peuvent les financer,
ils m’emmèneront à des sessions de thérapie supplémentaires :
camp d’été de communication alternative, stages de rééducation personnalisés...
Matériel
Plus je grandis, plus je progresse et plus je vais avoir besoin de matériel adapté. Mes sièges coques, mon motilo et mon verticalisateur sont entièrement pris en charge par la sécurité
sociale. Mais j’ai d’autres besoins !
Par exemple, pour pouvoir m’asseoir quand je vais
voir la famille, des amis ou même au restaurant,
le projet est d’acquérir un siège adapté facilement
transportable. C’est le siège GoToSeat.
Chien d’éveil
Bientôt, j’espère avoir
un chien d’éveil. Ce
sont des chiens spécialement formés à être
attentifs aux personnes
handicapées qu’ils accompagnent, créant
également beaucoup
de lien social.
@
lesouriredemarcia@laposte.net
Poney club “Salantine Houssay”
www.handicap-cheval-nantes.fr
Loisirs
Je commence l’équitation adaptée avec un poney.
Je peux avoir une activité de loisirs qui me plaît et
qui est bien adaptée à mes besoins, grâce à la
présence d’une éducatrice spécialisée dans le
« handi cheval » : merci Hélène !
Maintenant que j’ai un jardin à Nantes, ce
serait super que je puisse y faire de la balançoire.
Pour ça j’ai besoin d’un siège de balançoire adapté.
Adhérez...
En adhérant à l’association, vous
nous soutenez en nous montrant
que vous êtes à nos côtés.
C’est important ! Vous serez
conviés tous les ans à l’assemblée générale.
Si vous souhaitez y participer, ce sera l’occasion
de se réunir de manière
conviviale et de discuter
« Vous pouvez adhérer
des nouveaux projets.
à
l’association en nous
Votre cotisation nous perrenvoyant le bulletin
met aussi de mettre en
d’adhésion (au verso)
place nos activités.
Pour nous soutenir
devenez membre
de l’association,
ou faites un don !
BULLETIN AU DOS ►
et votre règlement.
Merci beaucoup »
www.lesouriredemarcia.fr
N° RNA : W442015850 - SIRET EN COURS
Bulletin
d’adhésion
ANNÉE
SCOL AIRE
ASSOCIATION LE SOURIRE DE MARCIA
(Année scolaire 2016/2017)
En adhérant, je soutiens l’association !
Nom : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Prénom : .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Adresse : .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Code postal : .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ville : . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
E-mail : .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
Téléphone : .. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .
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Si vous souhaitez régler par virement, vous pouvez nous contacter par mail à : lesouriredemarcia@laposte.net
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Le Sourire de Marcia - 24, rue Jean Baptiste Vigier - 44100 NANTES
Chèque à établir à l’ordre de : Le sourire de Marcia
2016
2017
Statuts disponibles
en téléchargement
sur le site internet
VOT R E SI GNATU R E
lesouriredemarcia.fr
SYNDROME
ANGELMAN
d’
beaucoup
merci
mise en page
Huitric Design
MON ADRESSE
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24, rue Jean Baptiste Vigier - 44100 Nantes
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www.lesouriredemarcia.fr
Liens utiles...
Association francophone
du syndrome d’Angelman
www.angelman-afsa.fr
AAD Makaton
Le Jardin des Poupies
(pour enfants de 0 à 6 ans)
www.jardindespoupies.fr
Handicap Cheval Nantes
(aide à la communication)
(le cheval médiateur du handicap)
www.makaton.fr
www.handicap-cheval-nantes.fr
Association Dominique
Hoptoys
(échanges autour du handicap)
(jouets et matériels adaptés)
www.association-dominique.com
www.hoptoys.fr
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