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1ère Journée Filière Maladies Rares TETECOU Rencontre

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1èreJournéeFilièreMaladiesRaresTETECOU
Vendredi30septembre2016
CentredeRecherchedesCordeliers
15ruedel’écoledemédecine,Paris6ème
RencontrenationaleCRMR/CCMR
MalformationsodontologiquesRares
14H00–17H00
14H–15H00 Informationsgénérales
-TravauxCNAMTS/HAS
-RéseauEuropéendeRéférence(ERN)
-Compte-rendudesrencontresentrelescentresdecompétencesodontoetlaFilièreTETECOU
-Bilandel'enquêterecherche
-Orphanet
-Diagnosticsmoléculaires
15H–16H00 Constitutiondegroupesdetravail
1.Basesdedonnées(PrAgnesBLOCHZUPAN)
Harmonisationdelabasederecueildedonnées
2.Formation(PrMarie-CécileMANIERE)
3.Recherchetrans-filières(PrArianeBERDAL)
16H–16H45 Restitutionetpropositiond'actionspourl'année
CentredeRéférencedesMalformationsdelaFaceetdelaCavitéBuccale(MAFACE)
Coordonnateur:PrMarie-PauleVAZQUEZ
HôpitalNECKER-EnfantsMalades,Paris
Siteconstitutifodontologique:PrArianeBERDAL
HôpitalROTHSCHILD,Paris
CentredeRéférencedesManifestations
OdontologiquesdesMaladiesRares
Coordonnateur:PrMarie-CécileMANIERE
HôpitauxUniversitairesdeStrasbourg
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